Adotta una farfalla e fai volare la ricerca

Domani in più di venti città, tra cui Roma, l’associazione Debra Italia Onlus presenterà i «giardini delle farfalle tascabili», per sostenere la ricerca sulla rarissima sindrome dei bambini farfalla e raccogliere firme per modificare la normativa vigente in materia di autorizzazione alla sperimentazione terapeutica sulle malattie rare. Debra si occupa di Epidermolisi bollosa, un insieme di malattie epidermiche causate da fattori genetici: il loro comune denominatore è l’estrema fragilità della pelle e delle mucose, che ha portato a individuare nella farfalla il simbolo riconosciuto a livello internazionale della patologia. L’Epidermolisi bollosa nel nostro Paese interessa circa 850 persone, prevalentemente bambini. L’elenco completo delle piazze in cui Debra sarà presente è su www.debraitaliaonlus.org/giornatanazionale.htm