In arrivo una legge ad hoc per assicurare a tutti i bambini le cure palliative

Sono 11mila i minori affetti da malattie inguaribili. Entro la fine di marzo nuove norme per garantire a tutti adeguata assistenza a casa o in hospice. «Siamo i primi in Europa», dice Gianni Letta al convegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus

Una legge ad hoc per alleviare le sofferenze dei più piccoli. In Italia al momento sono oltre 11mila i minori affetti da patologie inguaribili e che dunque necessitano di cure palliative specialistiche. Ma soltanto uno su quattro riesce ad usufruirne.
«Il nostro Paese sarà il primo in Europa a sancire la specificità pediatrica nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore». A fare l'annuncio è il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri, Gianni Letta, intervenuto al convegno: "Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino", promosso dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus.
Quello della legge è un obbiettivo a portata di mano assicura anche il vice presidente gruppo parlamentare Pdl alla Camera, Domenico Di Virgilio. Grazie alla collaborazione bypartizan con l'opposizione ed in particolare all'impulso dato da Livia Turco, Di Virgilio annuncia che il testo potrà presto essere calendarizzato. «Speriamo possa essere approvato prima delle regionali -spiega- Noi della maggioranza non presenteremo emendamenti, quindi ci vorrà pochissimo tempo».
Il convegno promosso dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio onlus ha cercato di fare il punto della situazione.
La maggioranza dei bimbi colpiti da malattie incurabili sono ora costretti a ricoverarsi in ospedale per essere sottoposti alle necessarie terapie. I dati nazionali parlano infatti di 1 milione 600.000 giorni di degenza l'anno e 580 mila giorni passati da questi baby-pazienti nei reparti di terapia intensiva, anche quando sarebbe possibile la gestione domiciliare o in hospice pediatrici.
Un'alternativa che sarà resa possibile dalla nuova legge sulle cure palliative.Attualmente in Italia la scelta di gestire la malattia di un paziente pediatrico a domicilio ricade sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici e organizzativi spesso insostenibili.Una adeguata rete di cure palliative, osserva la Fonadazione, oltre a migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti, permetterebbe un consistente risparmio di fondi pubblici. Il costo previsto dalla nuova legge si aggira intorno agli 80-90 milioni di euro all'anno, a fronte dell'attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.
«L'attenzione alle cure palliative pediatriche - sottolinea Ignazio Marino, presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sul Servizio sanitario nazionale - è un grande passo avanti culturale. L'Italia è il primo Paese a farlo in Europa. Ma la situazione nel nostro Paese è ancora disomogenea, con ben 50 hospice in Lombardia e solo 4 in Sicilia».