Così si vince la sindrome di Marfan

Sabato l’aula magna dell’ospedale Luigi Sacco ha ospitato la quarta edizione del «MarfanDay», convegno divulgativo sulla sindrome di Marfan, organizzato dalla «MarfanClinic» e dall’Associazione Vittorio. Un’occasione per conoscere i sintomi e le cure più innovative per una sindrome ereditaria che colpisce prevalentemente il tessuto scheletrico (articolazioni), l’apparato cardiovascolare (aorta e valvola mitrale) e il sistema oculare. Al convegno erano presenti gli specialisti della «MarfanClinic», un modello organizzativo assistenziale unico nel suo genere per coordinamento e comunicazione tra esperti delle diverse discipline mediche. Una realtà nata nel 2001 presso gli Istituti clinici di perfezionamento sotto la guida del professor Alessandro Pini e dell’Associazione Vittorio e trasferitasi nel 2004 presso l’ospedale Luigi Sacco dove, grazie al supporto del professore Maurizio Viecca e della fondazione «Un cuore per Milano», nel 2005 è stata inaugurata la sua nuova sede. Oltre a offrire ai pazienti la possibilità di sottoporre quesiti clinici, i medici hanno presentato novità per il trattamento della sindrome: una strategia terapeutica farmacologica appena sperimentata, innovative prospettive cardiochirurgiche finalizzate alla conservazione delle valvole cardiache native e recenti opportunità offerte dall’utilizzo delle protesi cardiovascolari da utilizzare nei malati non operabili tradizionalmente. Infine è stata anche annunciata l’apertura di un servizio di diagnostica molecolare, che consentirà di effettuare direttamente in clinica anche test genetici. In questo modo i pazienti potranno eseguire tutte le indagini diagnostiche e terapeutiche nell’ambito di una sola struttura, in modo coordinato con tutti gli specialisti e in tempi e con modalità organizzative molto più rapide. Un convegno importante per tutte le persone affette dalla sindrome di Marfan e per i loro famigliari, che possono così scoprire le nuove possibilità di cura e imparare a convivere con questa rara malattia.