«Bambini farfalla», la sindrome si può combattere

Sindrome dei bambini farfalla. Dietro un nome che potrebbe essere fuorviante, si nasconde l'Epidermolisi bollosa (Eb), una delle malattie genetiche tra le più devastanti e dolorose della pelle e delle mucose, che diventano fragili proprio come le ali di una farfalla. La farfalla è anche il simbolo di Debra Alto Adige, fondata nel 2004 per garantire sostegno ai malati e alle loro famiglie e per sostenere la ricerca. La speranza più concreta è oggi riposta nella terapia genica e Debra Alto Adige sostiene le ricerche del prof. Michele De Luca al Centro di medicina rigenerativa «Stefano Ferrari» dell'Università di Modena e Reggio Emilia, che ha sperimentato con successo, per la prima volta al mondo, la terapia genica per la forma giunzionale dell'Eb attraverso il trapianto di lembi di epidermide autologa geneticamente corretta, e che vorrebbe estendere alle altre forme di Eb. È dunque importante sostenere Debra Alto Adige e per farlo basta indicare sul modello per la dichiarazione dei redditi il c.f. 92025410215 e apporre la propria firma (www.debra.it) .