Edoardo, 3 anni affetto da «Mld»: Totti lancia un appello per lui

«Mld»: per gli ignari, solo tre lettere. L’inizio di un calvario, invece, per chi le ha scritte nel Dna e, un giorno, ne scopre il significato: leucodistrofia metacromatica. Edoardo, tre anni, inizia ad avere i primi sintomi a 19 mesi, quando non riesce a camminare senza l’aiuto del girello. Insospettiti, i genitori, Silvano e Romina, fanno il giro degli specialisti. Più di un anno, per riuscire a diagnosticare la rara malattia genetica di cui soffre. La carenza di un enzima che colpisce il sistema nervoso centrale, con la perdita progressiva delle funzioni vitali.
«Edoardo ha iniziato con i disturbi alla deambulazione - racconta Silvano - fino a perdere la parola, quattro mesi fa». Senza una cura efficace, il quadro è destinato a peggiorare. «Già ora - continua il papà - è come un peluche e non riesce a tenere la testa dritta. È sveglio, sorride, ma ha bisogno di assistenza continua».
Colpa della «roulette genetica», per cui due soggetti sani gli hanno trasmesso una patologia ereditaria che colpisce uno su 40mila nati. In Italia, sono una decina, come Roberto Sanna, un bimbo sardo legato a Edoardo dallo stesso destino. Per loro, e per richiamare l’attenzione su questo male invisibile, Silvano e Romina hanno creato un comitato. «Non è solo una questione di soldi - spiega l’uomo - ma di sensibilizzare la gente su temi che potrebbero toccare chiunque». A cominciare dall’informazione, per capire cosa si nasconde dietro quella sigla, in apparenza, banale. Come nel film L’olio di Lorenzo (tratto da una storia vera), dove i genitori non si danno pace, finché non trovano un rimedio per il figlio. Dato per spacciato, Lorenzo Doni oggi ha 26 anni. Anche per lui, la famiglia di Edoardo ha deciso di lottare. La prossima sfida è volare negli Stati Uniti, dove una ricercatrice italiana, Paola Leone, ha testato sugli animali un farmaco che potrebbe bloccare la malattia. Per sperimentarlo su Edoardo, però, si devono trovare i fondi. Così, Silvano ha lanciato un appello su Radio centro suono sport e la macchina della solidarietà si è subito messa in azione. Tanto che, nel match di domenica all’Olimpico, il piccolo Edoardo sarà sul campo con la Roma, in braccio a Francesco Totti. Accolto da chi, più fortunato, può aiutarlo a non perdere quel sorriso che continua a illuminargli il volto. Per fare una donazione al «Comitato aiutiamo Edoardo», consultare il sito www.aiutiamoedoardo.it