«Per favore parlate di noi, Genitori Tosti di bimbi disabili»

Caro Direttore,
sono madre di tre bambine: Diletta, 10 anni (affetta da tetraplegia spastico distonica e ritardo cognitivo in esito ad errore medico durante il parto). Diana 5 anni e Daniela 20 mesi. Insieme ad altri genitori abbiamo costituito il Gruppo: «Genitori Tosti» (il nome credo sia esplicativo rispetto alla spinta che ci muove). Ciò che ci accomuna è l’esperienza di avere un figlio disabile grave. Temi di attualità come la scuola e la modifica della L104/92 hanno considerato molto poco la nostra realtà. Per questo sottopongo alla sua attenzione quanto stiamo tentando di fare.
Non abbiamo appartenenze politiche, non cerchiamo fama né gloria speculativa. La vita con i nostri figli ci ha insegnato che il dialogo intrapreso col sorriso e con la forza della onestà e della verità oggettiva, consente a tutti di trarre benefici. Ecco perché chiediamo di essere ascoltati. Noi tocchiamo con mano ogni giorno gli abusi, gli sprechi, le carenze, e anche le paradossali eccedenze. La mal distribuzione delle risorse. Se ne parla pochissimo per non dire mai. Ma, caro Direttore, le risorse ci sono! Non è detto che serva tagliare, perché se davvero tutto fosse gestito correttamente spesso rimarrebbero anche fondi a copertura dell’anno successivo. Aberrante ma vero.
Siamo certi che darci la parola su temi così specifici e assolutamente non generalizzabili sarebbe una grande conquista per tutti.

Ecco, cara Fabiana, le do la parola e mi tolgo il cappello. Dico anche che i «Genitori Tosti» hanno un sito Internet per chi li vuole conoscere (genitoritosti.blogspot.com) e hanno pubblicato un libro per raccontare la loro esperienza. Quando abbiamo lanciato la campagna del nuovo «Giornale» abbiamo detto che era dedicata all’Italia che ci crede, che lotta, che vince le difficoltà ogni giorno, senza nascondersi i problemi, gli abusi e gli sprechi, ma con la forza di guardare avanti, di superarli («le risorse ci sono»!), senza mai arrendersi. È per questo che oggi pubblico la sua lettera, cara Fabiana. Il «Giornale» è dedicato a quelli come lei.