I dannati delle malattie rare

Un destino comune a 2 milioni di italiani, 30 milioni di europei. Sono i numeri dei pazienti affetti da malattie rare, sindromi per cui la ricerca scientifica a volte non può far nulla. Tutto il resto lo fanno la volontà dei malati, costretti a praticare rimedi complicati e dolorosi quasi quanto la patologia che vogliono curare. Al loro fianco medici, operatori sanitari e soprattutto i parenti. Uno scenario drammatico ma non pietoso, come scrive Valeria Manca nella lettera inviata al Giornale. Lei è stata una «bambina farfalla» a causa della malattia genetica che l’ha colpita alla nascita. Oggi è una donna e racconta il coraggio e la dignità di riuscire a vivere «quasi come una persona normale».