I respiratori ci sono ma mancano i tecnici

I piccoli non possono tornare a casa perché non avrebbero assistenza

(...) L’ultima richiesta, di luglio, è rimasta lettera morta». Una questione che si traduce anche in soldi sprecati, a cominciare dagli elevati costi di degenza, per continuare con il denaro speso per il noleggio delle macchine: mille euro al mese ognuna. Per non parlare dei posti «sottratti» ad altri pazienti trasferiti altrove. Sette casi drammatici, 7 storie diverse che s’incrociano nella stanzetta di terapia intensiva dell’ospedale specialistico di Palidoro. Tutte con la stessa, paradossale, sentenza: senza tecnici non si va a casa. Del resto le sofisticate apparecchiature hanno bisogno di un controllo continuo, anche se dei bimbi potrebbero farne a meno in alcune ore della giornata. Giulia è una di questi ma la «dipendenza» dal ventilatore (oramai in funzione a ciclo continuo) la obbliga a una terapia di 24 ore al giorno. «Assurdo - commenta Mario T. di Bracciano, un genitore - da una parte le Asl, come la Rm F, spendono soldi per il noleggio dei respiratori, dall’altra non forniscono adeguata assistenza domiciliare, indispensabile per far funzionare gli stessi». Giulia, 15 anni, è affetta da tetraparesi spastica, scoliosi, grave ritardo psicomotorio ed epilessia. Per continuare a vivere il 14 febbraio viene sottoposta a un delicato intervento chirurgico. «Dopo aver subìto una tracheotomia e una gastrostomia percutanea - racconta il padre - stava recuperando, alternava ore di respiro spontaneo all’uso del ventilatore. A luglio Giulia viene trasferita in pediatria. Qui rimane una settimana senza venir mai staccata dal macchinario. Adesso dovrà essere sottoposta a un ciclo di riabilitazione respiratoria, il cosiddetto «svezzamento» dalla macchina. Ci chiediamo: se dobbiamo assistere i nostri cari quotidianamente, chi andrà a lavorare al posto nostro? E se ci ammalassimo?».