Politica

Siria, mamma coraggio di due gemelli autistici

Se ci fosse la classifica degli eroi italiani - veri, non di plastica e cartapesta come piace scodellarne a noi - questa mamma starebbe tranquillamente sul podio. Magari prima. Non le manca niente. Le sue credenziali sono da record. Già è molto dura avere in casa un figlio autistico: lei però è oltre l'immaginabile. Nel 1998, coronando il sogno della vita, riesce finalmente a diventare madre. Due volte assieme. Due gemelli, Alessandro e Gabriele. Ma il suo record, l'incredibile lotteria che vince superando ogni possibilità statistica, è proprio qui: sono entrambi autistici. Tutto moltiplicato per due. Sopra tutto la disperazione.
Siria Colombi ha un fisico minuto e lunghi capelli biondi. A 47 anni, può già dire di aver vissuto tante vite. Per cominciare l'infanzia felice nelle campagne collinari fuori Bergamo, verso il lago d'Endine. Quindi la necessità di lavorare subito dopo la scuola dell'obbligo, inventandosi sarta nell'arco di poco tempo. E poi il fatale 1990, quando va in vacanza con le amiche lungo le coste abruzzesi e torna innamorata di un suo principe azzurro, Domenico, un ragazzo nemmeno tanto esotico, perché vive a trenta chilometri da Cenate Sotto. É con lui che culla il progetto di una casa e di una famiglia. É con lui che lo realizza, sposandosi nell'estate del '94. Ed è con lui che aspetta il compimento del sogno più grande, il sogno coltivato sin da piccola, diventare mamma, finalmente mamma...
Fin qui sono storie niente di che, storie come altre. Non meriterebbero di stare in un libro. Invece ci sono, nero su bianco, nei due volumetti usciti poi, 2011 e 2013, «Il sole sopra le nuvole» e «Ancora». Se sono finite nei due libri di Siria è perché fanno da preludio calmo e sereno, nella bellezza della loro normalità, alle vite che cominciano dopo, tutte l'opposto, niente di calmo e niente di normale, un peso e una sfida in ogni singola ora di ogni singola giornata. Il gong del destino scuote irrimediabilmente la tranquilla esistenza di Siria nel 1998, anno in cui vince l'impensabile lotteria di due gemelli autistici, al termine (anticipato, sette mesi) di una difficile maternità. Si volta pagina, improvvisamente bisogna inventarsi supereroi.
Da quindici anni, Siria vive il doppio della fatica, dell'angoscia, delle delusioni che quotidianamente spettano ai genitori di queste creature uniche e indefinibili, sensibili ed ermetiche, tenere e aggressive, dolci e assenti, intelligenti e bambine, queste «fortezze inespugnabili» dentro cui è possibile penetrare soltanto da qualche fessura, facendosi varco con la forza bruta e inarrestabile dell'amore. Inutile stare qui di nuovo a inventarci una definizione dell'autismo: non ce n'è una sola, buona per tutti e per sempre, tanto meno lo è quella che ci siamo inventati sui due piedi guardando Rain man. La verità è che la scienza comincia a lavorarci sopra davvero soltanto da pochi anni, neppure si sa se sia una forma di origine genetica o di chissà che altro genere. Resta il semplice fatto che ogni creatura autistica è autistica a modo suo, accomunata agli altri autistici da una sola, pesante, insormontabile condanna: la fatica di dialogare con il mondo.
Nelle vite successive al 1998, Siria è una madre lottatrice e indomita, immersa fino al collo dentro il solito calvario: i medici che inizialmente ci capiscono poco, gli asili e le scuole che faticano ad accettare quegli alunni tanto strani, la gente attorno che osserva con gli occhi a palla, come se ogni volta comparissero degli E.T.
E poi il resto, il sovrapprezzo, la beffa: sentirsi inadeguati, cadere sotto i sensi di colpa, sbattere contro i propri errori e la propria inadeguatezza. E quello sguardo diffidente dei soliti esperti. «Ci davano dei genitori ansiosi - racconta Siria - ci facevano sentire fuori posto e fuori ruolo. Ma noi vedevamo soltanto che i nostri bambini avevano difficoltà e non stavano bene». Poi, casualmente, in un giorno qualunque e indimenticabile, la mamma inciampa da sola nella sua risposta: «Una donna si era buttata dal quarto piano tenendosi in braccio il suo bimbo autistico. Il cronista commentò: è difficile vivere con un bambino che non ti guarda mai negli occhi... Una lama mi attraversò il cuore, togliendomi il respiro. In quell'istante capii che da quell'incubo non ci saremmo mai più svegliati. Però, dopo tanta sofferenza oscura e inspiegabile, finalmente potevano dare un nome al mostro che aveva rapito i nostri bambini: autismo».
Il resto sta tutto nei due libri. Ci sono le notti insonni, l'incontinenza e gli omogeneizzati fino a nove anni, c'è la violenza autolesionistica di Gabriele che va a sangue, ci sono le botte contro l'essere più prossimo e più facile, proprio lei, la mamma. Ci sono gli ostacoli insormontabili creati dal mondo esterno, la scuola, gli ospedali, una certa gente che malsopporta le famiglie disgraziate, le famiglie fuori registro, quando non le trova ideali per farsi quattro risate. Ci sono le disperazioni più cupe, le tentazioni di arrendersi, le bestemmie contro il Dio che infligge questi supplizi senza dare spiegazioni.
Ma c'è anche il resto. C'è proprio la fede che nelle notti senza stelle riesce a riaccendere la luce. C'è l'indomabile ricerca di notizie e di soluzioni, di cure e di tecniche. Ci sono i timidissimi miglioramenti, enormi conquiste. Ci sono i primi sorrisi. Ci sono le cadute e le risalite, fino al risarcimento più grande e più bello, l'unico davvero capace di ridare un senso a tutto quanto, la frase che finalmente Gabriele e Alessandro riescono a concedere: «Ti voglio bene mamma».
Vivere con un figlio autistico sembra a prima vista un destino al di sopra di qualsiasi capacità umana. Con due, non ne parliamo. Ma si può fare. Bisogna inventarsi. Bisogna scoprirsi. Siria si scopre ricercatrice. Viaggia su Internet, lei che non l'ha mai usato, è scopre tutto un mondo di conoscenza. Medici che ci stanno mettendo la faccia, provandoci in ogni modo. Lei sposa l'idea di combattere le intolleranze alimentari che indeboliscono fisico e mente, prova con le trasfusioni di immunoglobuline che aumentano le difese. E i primi risultati arrivano. Anche i secondi, anche i terzi. Purtroppo, manco a dirlo, le cure sono costosissime: 4mila euro al mese. In tanti si mettono in gioco, al paese: parenti, amici, volontari. Ma è uno sforzo immane. É per questo che Siria si fa convincere a scrivere i libri. «L'ho fatto per raccogliere qualche fondo, non mi vergogno a dirlo. Ma anche per aiutare tante famiglie, per mettermi a disposizione. Perché la mia storia possa lasciare meno sole e meno disperate altre mamme nelle stesse condizioni...».
Oggi, a quindici anni, Alessandro e Gabriele frequentano le superiori, uno ramo informatica, l'altro agraria, con risultati incoraggianti. Tuttavia le cure sono sospese per mancanza di fondi: chi ha buone orecchie può intendere. Chi vuole dare una mano è già inondato di gratitudine (Siria si è messa anche su Facebook, per qualsiasi cosa).
Nel frattempo, altre vite in corso. Da un paio d'anni Siria non sta più con Domenico, matrimonio game over: d'altronde la statistica dice che il 72 per cento delle coppie investite dall'autismo si sfascia. «Un matrimonio simile? Nessuna via di mezzo: o si distrugge o diventa indistruttibile», dice lei con lucida malinconia. Ultimamente però ha trovato un altro compagno, disposto a provarci sul serio, nonostante l'avventura non sia esattamente una crociera da Love Boat.
Il domani? Il futuro? Siria ha smesso di pensarci. Per anni non ha dormito la notte, immaginando le cose più truci quando lei non ci sarà più. Ma oggi è diverso, grazie alle sue battaglie molto è cambiato: ha la certezza che Alessandro ce la farà da solo, perché è già così autonomo, mentre Gabriele comunque troverà chi lo aiuterà a invecchiare bene. Ma c'è tutto il tempo. Per il momento, la soluzione è pensare un giorno alla volta. Per il momento, basta un sorriso dei suoi due ragazzi per dimenticare l'autismo. É solo una fugace illusione. Come un miracolo. Ma è questa la ricompensa: in quel sorriso sta concentrata l'inimitabile purezza degli angeli, oltre ogni malizia e ogni meschinità.

É il sorriso dell'eterna innocenza.

Commenti