«Io, immobile da otto anni voglio continuare a vivere»

Un milanese affetto da sclerosi laterale amiotrofica ha scritto al capo dello Stato: «Si può resistere molto»

Enrico Lagattolla

da Milano

Stessa vita di Piergiorgio Welby, che della vita a cui è costretto non ne vuole più sapere. Stesse macchine a cui è legato, e uguali le giornate immobili a letto. Da otto anni. Stessa malattia, la sclerosi laterale amiotrofica. Un’unica, enorme differenza. «Io voglio vivere». Cesare Scoccimarro, dal sua casa-ospedale di Milano, si rivolge al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. Una lettera aperta per dire che nonostante il suo corpo lo stia abbandonando «si può vivere ancora molto».
Dal suo sito internet (www.conoscicesare.org) che è l’unica finestra sul mondo, una lettera che già da sola è costata chissà quale fatica. Comunica col movimento degli occhi, Cesare. L’unica parte di sé su cui abbia ancora controllo. Da quando, dopo i primi sintomi insorti nel 1993, la Sla ha preso il sopravvento. Su una tabella, oggi, indica le lettere. E Stefania, la moglie, scrive. «Illustrissimo presidente, da 12 anni sono affetto da sclerosi laterale amiotrofica. Vorrei fare alcune considerazioni sulle vicende di questi ultimi giorni: telegiornali, quotidiani, trasmissioni tv che parlano di Welby che chiede di morire. Mi ha colpito molto la sua definizione di morte “opportuna”, che condivido pienamente, perché la morte, a volte, e se invocata, può solo essere opportuna. Io sono nelle sue stesse condizioni, il respiratore mi accompagna non da qualche mese ma da più di otto anni, anni senza il più piccolo movimento, senza la più corta parola, senza il più minuscolo boccone da deglutire. Uguali, fisicamente, forse. Ma io e Piergiorgio abbiamo una profonda differenza: la posizione riguardo a questa nostra vita, uguale nei fatti, diversa nell’anima».
Ed è questo il punto. È che «io voglio vivere... Con la tracheostomia, la sonda nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere ancora molto». Tanto da cimentarsi anche in un film, un cortometraggio («Un amore inguaribile») vincitore quest’anno del David di Donatello, per raccontare «il dramma vero dell’intelligenza prigioniera del corpo malato». La moglie Stefania dice: «Abbiamo deciso di creare il sito, di coinvolgere tante persone nel problema quotidiano della ricerca di risorse economiche, abbiamo tempestato le istituzioni di raccomandate, richiesto e ottenuto incontri, fondato l’Associazione Adina». Perché «più la stanchezza si fa sentire, più guardando gli occhi di Cesare, parlando e piangendo quando racconto la nostra storia, mi riempio di energie». «Anche Cesare - continua - aveva deciso di morire, dopo l’ultima crisi respiratoria, poi ha cambiato idea. Per amore della vita. L’eutanasia è una scelta assolutamente individuale, ma deve essere una scelta meditata, e condivisa anche dalle persone che sono accanto al malto. Perché i momenti di depressioni sono facili, ma l’intenzione di morire deve essere vera, non un escamotage. Rispettiamo il volere di chi ritiene che non abbia più senso una vita negata, ma la legge sull’eutanasia, così com’è in alcuni Paesi, è abberrante. Rinunciare alla vita deve essere un diritto, ma solo dopo una valutazione accurata».
Dunque, non una polemica sulla «dolce morte». Piuttosto, si tratta di libertà. Anche e soprattutto questa. «Rispetto la scelta di chi, come Gianluca Signorini o Luca Coscioni ha ritenuto “opportuno” non continuare a vivere - continua la lettera di Scoccimarro -, rispetto Piergiorgio Welby perché vuole porre fine a una vita che non gli appartiene più. Ma, altrettanto, chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere». «Ecco il senso - prosegue Scoccimarro - morte opportuna o vita dignitosa. Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perché accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva, che mi sposta mani e piedi, che mi broncoaspira, che accende la tv, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi». La moglie Stefania e personale specializzato «che ha un costo, molto elevato. Seimila euro al mese per le quattro persone che mi assistono e si alternano; da anni chiedo che le istituzioni rispondano ai miei bisogni».
Un appello, lanciato ancora da Stefania: «A marzo avevamo lanciato una provocazione. Se non fossimo stati aiutati, Cesare aveva deciso che avrebbe staccato la spina. Poi la Regione Lombardia è intervenuta, ma il suo contributo sta per scadere. Spero che che la nostra lettera abbia un seguito. Per Cesare, quella provocazione è ancora valida».