Jean Dominique, che viveva con una farfalla ai confini della morte

Era un giornalista di successo, aveva una bella famiglia, viveva una
vita perfetta. Poi una sindrome rara lo ha condannato alla paralisi totale su un lettino. Da lì ha scritto un libro. Con un semplice battito di ciglia
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Per un anno e tre mesi Jean-Dominique Bauby, giornalista e caporedattore di “Elle”, ha vissuto in quella zona di confine che sta tra la vita e la morte, imprigionato in uno scafandro dalla locked-in-syndrome, un ictus che paralizza il corpo ma lascia lucida la mente. Non poteva muoversi, mangiare, respirare senza aiuto. L’unica forma di vita in quel corpo, il suo unico legame con il mondo era la palpebra dell’occhio destro. Attraverso quell’unico battito di ciglia, lettera dopo lettera, con un’assistente a scandirli l’alfabeto, ha raccontato la vita dell’immobilità totale. Per scrivere il suo libro «Lo Scafandro e la farfalla», poi diventato un film, ci sono voluti 200mila battiti di ciglia, due minuti solo per comporre una parola. Gli abbiamo rubato qualche pagina, così com’è. Come un reportage inviato dall’ultima frontiera. Prima di andarsene via.

L’atroce scoperta “Hanno dovuto solo sistemarmi la testa con un cuscino speciale perché dondolava come quelle donne africane alle quali hanno tolto la piramide di anelli che allungava il collo da anni. In un solo colpo intravedo la spaventosa realtà. Accecante come un fungo atomico. Più affilata di una lama di ghigliottina”.

La fantasia... “Dentro questo scafandro c'è tanto da fare. Si può volare nello spazio e nel tempo, partire per la Terra del fuoco o per la corte di re Mida. Si può far visita alla donna amata, scivolarle vicino o accarezzarle il viso ancora addormentato. Si possono costruire il vello d'Oro, scoprire Atlantide, realizzare i sogni di bambino e le speranze di adulto. Un cartone in tv racconta del rospo più veloce del west. E se esprimessi il desiderio di essere trasformato in rospo?”.

...e la realtà “Se al mio sistema nervoso verrà voglia di rifunzionare lo farà alla velocità di un capello che spunta alla base del cervello. Rischia dunque di passare qualche anno prima che io possa muovere le dita dei piedi. A lungo termine si può sperare di ritrovare un'alimentazione più normale senza l'aiuto della sonda gastrica, una respirazione naturale e un lieve soffio che faccia vibrare le corde vocali. Per il momento sarei il più felice degli uomini se arrivassi a deglutire in modo conveniente l'eccesso di saliva che invade continuamente la mia bocca.”

L’orrore allo specchio “In un riflesso della vetrina è apparso il viso di un uomo che sembrava appena uscito da un barile di diossina. Aveva la bocca storta e il naso rovinato, i capelli arruffati, lo sguardo pieno di paura. Un occhio era cucito e l'altro spalancato come quello di Caino. Per un minuto ho fissato la pupilla dilatata senza comprendere che ero semplicemente io. Mi ha invaso una strana euforia. Non solo ero esiliato, paralizzato, muto, mezzo sordo, privato di ogni piacere e ridotto ad un'esistenza da medusa, ma ero anche spaventoso a vedersi. Sono stato colto da un riso irrefrenabile, che ha contagiato anche mia moglie. Abbiamo riso fino alle lacrime. Ero così felice che mi sarei alzato volentieri per invitare a ballare Eugenia, se solo fosse stato conveniente…”.

La dieta e l’ironia “Alle otto e mezza arriva la fisiatra. Figura sportiva e profilo da moneta romana. Brigitte viene per fare funzionare braccia e gambe paralizzate dall'anchilosi. Si chiama mobilizzazione e questa terminologia marziale diventa ridicola quando si vede la magrezza della truppa: trenta chili persi in venti giorni. Non avrei mai sperato in un tale risultato quando mi sono messo a dieta otto giorni prima dell'incidente…”.

Giorni e giorni “Un giorno trovo buffo essere, a quarantaquattro anni, lavato, girato, pulito e fasciato come un lattante. L'indomani questo mi sembra il colmo del patetico e una lacrima scende sulla schiuma da barba. Posso piangere molto discretamente. Dicono solo che mi cola l'occhio…”.

La mosca al naso “É domenica. Scruto i volumi che stanno impalati sul bordo della finestra e che formano una piccola biblioteca inutile perché oggi nessuno verrà a leggermeli. Seneca, Zola, Chateubriand, Valere Rambaud sono là, a un metro, crudelmente inaccessibili. Una mosca nera mi si posa sul naso. Giro la testa per farla cadere. Si aggrappa. Le gare di greco-romana che abbiamo visto alle Olimpiadi erano meno feroci. È domenica.”

Padri... “Celeste mi stringe la testa con le braccia nude, mi copre la fronte di baci sonori e ripete "è il mio papà" come la formula di un incantesimo. In fondo in abbozzo, un'ombra, un pezzo di papà è pur sempre un papà…”

...e figli “Mio figlio è seduto là, il viso a cinquanta centimetri dal mio, e io, suo padre, non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i capelli, di pizzicargli la peluria della nuca, di stringere fino a soffocare il suo corpo morbido e tiepido. Come dirlo? È mostruoso, ingiusto, disgustoso e orribile? Le lacrime vengono a galla e dalla gola sfugge uno spasmo rauco che lo fa trasalire. Non aver paura ometto, ti voglio bene”.

L’unica via di fuga “C'è nello spazio una chiave per aprire il mio scafandro? Una metropolitana senza capolinea? Una moneta abbastanza forte per riscattare la mia libertà? Bisogna cercare altrove. Io vado…”

Jean-Dominique Bauby è morto il 9 marzo 1997, a 44 anni. Pochi giorni dopo aver finito il suo libro