«Con l’assistenza e la ricerca

Hanno la pelle fragile come le ali delle farfalle i malati di epidermolisi bollosa. Colpisce l’epidermide e le mucose interne infatti, questa grave malattia rara e ti condiziona l’esistenza: basta una frizione o un trauma leggerissimo per causare bolle e ferite molto lente a guarire. La conoscono in pochi questa malattia rara, per questo l’assessore Maurizio Cadeo e le associazioni Cometa e Debra Italia Onlus hanno promosso la campagna «Natale all’Oasi: in volo con i bambini farfalla» perché li chiamano così i piccoli malati di epidermolisi bollosa, un nome dolce per un morbo molto pericoloso.
L’appuntamento è ai Giardini Montanelli di Porta Venezia, presso l’Oasi delle farfalle, la struttura didattico-scientifica che raccoglie oltre 50 specie di farfalle provenienti da Africa, Sud America e Sud Est Asiatico, per un totale di circa 300 esemplari, ma che dedica uno spazio anche a questa malattia, per farla conoscere a tutti i visitatori. Da qui infatti, partirà la raccolta fondi di Debra Italia Onlus, l’associazione di genitori che da anni si occupa di assistenza e sostegno alla ricerca. Ambasciatrice dei «bambini farfalla» è Luna Berlusconi, nella duplice veste di malata e di madre di una piccola affetta dalla sua stessa patologia. «Fortunatamente sia io che mia figlia abbiamo una forma molto lieve - racconta Berlusconi - ma alcuni bambini stanno così male che non possono neppure essere coccolati dai propri genitori». Obiettivo della campagna: «Fare conoscere questa malattia rara, per favorire prima di tutto la piena integrazione sociale dei “bambini farfalla”, quindi sensibilizzare l’opinione pubblica per riuscire a raccogliere più fondi possibili per la ricerca». Ed è proprio la mancanza di soldi il problema da risolvere con più urgenza: «Esiste una terapia, ma nessuna casa farmaceutica è disposta ad investirci del denaro, visto che in Italia si contano solo 850 piccoli malati e nel mondo 500mila». È del 2005 il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente corretta su un paziente malato di epidermolisi bollosa, «la missione di Debra Italia è sostenere la ricerca per estendere a tutti i malati questa terapia».
Ecco le iniziative di sensibilizzazione: sabato e domenica prossima, i primi 500 bambini che visiteranno l’Oasi riceveranno in regalo una crisalide di farfalla italiana autoctona, e ancora il noto gioielliere milanese Giorgio Grimoldi ha realizzato, in edizione limitata per l’associazione Cometa che si occupa dell’Oasi, l’orologio «Va bene farfalla» e il ricavato delle vendite in parte verrà devoluto a Debra Italia Onlus. «Basta un piccolo gesto - ha sottolineato l’assessore Cadeo - per garantire a questi bambini un futuro migliore». «Perché tante piccole gocce - ha aggiunto Luna Berlusconi - alla fine formano un oceano».