Un libro per salvarela vita a un bambino

Daniele è affetto dalla sindrome di Duchenne, una patologia che colpisce i muscoli. La sua storia è raccontata in un volume edito da Aliberti, il cui ricavato servirà a finanziare la ricerca. L'autrice: "Aiutate il mio nipotino virtuale"

Daniele combatte contro una malattia terribile, la distrofia muscolare di Duchenne. Ma grazie alla Rete, a Facebook e alla casa editrice Aliberti lui e la sua famiglia non sono più soli. Il libro «Daniele, storia di un bambino che spera» è scritto da Cinzia Lacalamita, una giornalista scientifica ed editorialista del sito Affaritaliani.it. «La sua storia è molto particolare - dice Lacalamita al Giornale - la sua malattia rara ha un ulteriore complicazione che rende la sua patologia praticamente unica».
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica che colpisce circa un maschio su 3.500 (mentre le donne sono portatrici sane), causata dall'alterazione di un gene che contiene le informazioni per la produzione di una proteina, la distrofina, la cui mancanza distrugge gradualmente i muscoli.
La sua aspettativa di vita è molto breve, ed è per questo che l'autrice e la casa editrice puntano sul libro, il cui ricavato andrà interamente al Fondo Daniele Amanti (www.danieleamanti.it), istituito presso il Parent Project Onlus, l'associazione presieduta da Filippo Buccella e fondata nel 1996 da genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. La sua aspettativa di vita è legata a doppio filo al binario della ricerca e della solidarietà. L'appello per Daniele, lanciato dalle pagine di Facebook dai genitori Fabio ed Eliana, ha già raccolto 13mila «fan» come la giornalista Silvia Tortora (figlia di Enzo Tortora), che ha scritto la prefazione del libro, e personaggi dello spettacolo come Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Monica Guerritore, Enrico Bertolino e Toni Garrani.

L'autrice: "Aiutate il mio nipotino virtuale"