Maratoneti per salvare la figlia malata

La sigla «Sma» l’hanno messa davanti a quella della maratona ed è saltato fuori «Smarathon» che per Elena e Luca ora è la sola ragione di vita. Correre per raccogliere fondi da girare alla ricerca sull’Atrofia muscolare spinale, malattia rara che impedisce la sintesi di una proteina fondamentale per lo sviluppo dei nostri muscoli e alla loro piccola Rebecca di 20 mesi di reggersi da sola sulle sue gambe, di muoversi, girarsi nel sonno, tossire e di fare tante altre che fanno i piccoli della sua età.
Una «sentenza» arrivata per caso nove mesi fa, quando Rebecca stava benone e nessuno sospettava di nulla. «Era solo un po’ pigra - racconta la mamma - ma quando l’hanno visitata al Besta ho capito subito dalla faccia di un medico che qualcosa non andava... Così ho imparato in fretta sulla mia pelle cosa fosse la Sma. Ora so che è una malattia genetica, che non c’è cura, che un adulto su 40 è portatore sano, che colpisce un neonato su seimila, che un bimbo a cui viene diagnosticata di primo livello ha una aspettativa di vita di un anno e che nelle forme più lievi nel 78 per cento dei casi ti permette di vivere fino a trent’anni su una sedia a rotelle. C’è solo la ricerca a darci una speranza e fortunatamente qualcosa si muove...».
Elena, 39 anni come suo marito, di professione fa la pr. Racconta quello che le sta capitando senza piangersi addosso, sprizza energia, ha voglia di combattere e si vede: «La mia vita, la vita di Luca è cambiata. All’inizio pensi di essere dentro un brutto sogno e continui a ripeterti che prima o poi ti sveglierai. Poi però realizzi e devi cominciare a fare i conti con tutto ciò che nella tua esistenza normale non hai mai considerato neppure lontanamente: le barriere architettoniche, l’ascensore del condominio che non ha lo scivolo, gli ospedali, le visite specialistiche, le angosce...»
E Rebecca? «Rebecca ha già capito che non camminerà - racconta Elena - Come tutti i bimbi affetti da Sma è più intelligente della media e questo non so se considerarlo un bene o un male. Con lei cerchiamo sempre la forza per giocare: quando le mettiamo i tutori per dormire che lei chiama “pippo“ o quando la mettiamo sul “gatto“ che altro non è che un trespolo per sorreggerla». «Comunque non voglio che attorno a noi si crei un carrozzone. Questa purtroppo è una cosa seria e noi cerchiamo di raccogliere finanziamenti per aiutare nostra figlia con le nostre forze. Così ci è venuta in mente questa iniziativa della maratona. Siamo sempre stati sportivi, quindi l’idea ci è sembrata buona».
Il contatto è Louise Smith, canadese, lei pure maratoneta, lei pure con una figlia di nome Rebecca affetta da Sma. Quando si dice il destino. Elena e Luca la trovano, si parlano e capiscono all’istante che posso aiutarsi a vicenda. In Canada l’associazione messa in piedi dalla Smith in due anni tra maratone organizzate, magliette vendute, donazioni ha raccolto ben 710mila dollari: tutti devoluti in ricerca, quindi sono avanti, hanno esperienza. Ma a Milano i ricercatori del Besta hanno da poco iniziato la sperimentazione di una proteina che potrebbe curare questa degenerazione muscolare. Così Elena, Luca e Luise «si tengono in contatto» e Smarathon comincia a prendere corpo.
Oggi ci siamo: c’è l’atto costitutivo, c’è lo statuto c’è la voglia di cominciare con un gruppo di amici che cominceranno da Milano, dalla Milano city Marathon, a correre per aiutare Rebecca e i bimbi che hanno il suo problema. Una piccola squadra, tutta italiana per ora, che si spera diventi sempre più numerosa. «Io un po’ meno - racconta Elena - ma mio marito ha sempre avuto la passione per le maratone. Con il baby jogger ha già fatto correre anche Rebecca alla Stramilano. Cercheremo di creare un circuito di gare podistiche che potrebbe chiamarsi “Smarathon tour“ dove far partecipare atleti e famiglie che possano dare un contributo». Luca partirà da piazza Castello con Cristian che arriva da Salerno e con altri amici che li seguiranno da Rimini. Insieme da Milano con una «divisa» rossa con la scritta «Smarathon» correranno le più famose maratone del mondo pensando a Rebecca, alla sua piccola amica canadese e ad altri come loro. Chilometro dopo chilometro, miglio dopo miglio fino al traguardo. Senza far fatica.