Metrò vietati e montascale rotti «La vita di Noemi è a ostacoli»

Ha 13 anni ed è disabile per una sindrome rara. I genitori: «La Mm sotto casa per lei è inaccessibile»

La malattia di Noemi, 13 anni, disabile, ha un nome che ha fatto corrugare la fronte di non pochi medici. Ma mamma e papà Romano non si sono dati per vinti e per saperne di più sulla sindrome di Baller Gerold (talmente rara da essere sconosciuta perfino agli specialisti, si contano poche decine di casi in tutto il mondo) si sono spinti fino in Israele, dove hanno scoperto il metodo Feuerstein e raccolto qualche piccola speranza di miglioramento per la loro bimba. Quando però ti raccontano degli sforzi per superare i veri confini, quelli che stanno a pochi passi da casa, nelle loro parole non c’è alcuna traccia di autocommiserazione, ma solo una leggera ironia. E, in effetti, è difficile trattenere un sorriso di fronte alla fermata Uruguay, linea metropolitana 1. Qui, originariamente, l’accesso per le carrozzelle era garantito da un’ampia rampa. «Era», perché attualmente l’accesso allo scivolo è bloccato da una serie di anelli. Motivazione ufficiosa? Impedire l’entrata di motorini e biciclette. Per la motivazione ufficiale, invece, bisognerà attendere il responso di Atm al reclamo presentato dai coniugi Romano nei giorni scorsi.
Da tempo i signori si arrangiano come possono, magari spostandosi un (bel) po’ più in là, alla stazione di Bonola, che si trova a oltre un chilometro da casa loro, ma ha il vantaggio di essere dotata di un comodo montascale per carrozzine. Tutto qui? Non proprio: «In teoria, per essere certi che il montascale funzioni correttamente dovremmo comunicare all’azienda, preferibilmente con 48 ore di anticipo, i nostri spostamenti - spiega mamma Gilda -. Poi, il giorno stesso, chiamare per dare un’ulteriore conferma». La parola d’ordine, quindi, è pianificare tutto oppure, nella migliore delle ipotesi, prendersi il rischio di una bella sfacchinata ed usare le tradizionali scale («quando era più piccola era semplice, ora fare su e giù con lei da una parte, la carrozzina dall’altra, non è semplice», dice papà Aurelio). Non sempre avvertire prima serve. La goccia che, di recente, ha fatto traboccare il vaso, è stata la gita al museo di Storia Naturale organizzata dall’ Istituto Comprensivo Calasanzio, dove Noemi ha appena frequentato la prima media: «Mi sono informata attraverso l’apposito numero verde, mi hanno detto che la stazione di Lotto, da dove dovevamo partire, non era attrezzata per i disabili - spiega Rita Loffredo, insegnante di sostegno -. Ci hanno proposto un lungo percorso alternativo con i mezzi di superficie». Alla fine, per non ritardare l'uscita di tutti, mamma Gilda ha deciso di accompagnare personalmente Noemi al museo. Per il ritorno, invece, gli insegnanti hanno chiamato un taxi.
Il punto vero - precisano i Romano - non è il singolo montascale che non funziona, ma tutta una vita che assomiglia ad una gimcana tra mille ostacoli, si tratti dell’insegnante di sostegno che cambia dopo pochi mesi dall’inizio della scuola o della colonia estiva che salta perché le case vacanza del Comune non possono ospitare disabili («mi hanno detto che l’unica attrezzata era chiusa per ristrutturazione e ad aprile non hanno accettato la mia domanda», spiega la signora Romano). Mentre mamma e papà raccontano, Noemi è un po’ nervosa, non ha molta voglia di farsi immortalare: «Questa è l’età critica, sa come sono gli adolescenti, dicono sempre di no», dice papà Aurelio. Poi butta un occhio all'orologio: è l’ora della terapia di Noemi e per i podisti solitari è tempo di ripartire.