La Casa che cura i piccoli inguaribili

Si chiama Casa Sollievo Bimbi e sarà dedicata a bambini e adolescenti che soffrono di malattie inguaribili in fase avanzata. Malattie oncologiche ma non solo: molte sono malattie genetiche e la durata della terminalità, rispetto all'adulto, è molto più lunga. La Casa sarà la seconda struttura in Italia dedicata alle cure palliative pediatriche dopo quella di Padova e qui potranno essere accolti i minori malati quando l'assistenza domiciliare risulta impossibile o anche quando per la famiglia è necessario un periodo di «sollievo» dalla fatica e dalla solitudine della malattia. Per questo nella Casa, che cresce nel verde di via Ojetti a Bonola, ci saranno anche miniappartamenti per consentire l'ospitalità di un familiare che resti accanto al piccolo paziente.

Dici morte e solo la parola fa paura, soprattutto se tocca i bambini, eppure è quel che si nasconde dietro le «cure palliative», i trattamenti e le premure offerte quando all'orizzonte rimane non la guarigione ma la fine della vita. I minori bisognosi di cure palliative in Italia sono 11mila l'anno e tra di loro ogni anno ne muoiono 1.100 bambini di cui 400 per malattie oncologiche. Nella sola Lombardia si calcola un bisogno di assistenza tra i 1.300 e i 3.00 minori.

I lavori sono iniziati nell'ottobre del 2016 e la conclusione è prevista entro due anni dall'avvio. Per volontà della fondatrice di Vidas, Giovanna Cavazzoni, il testimone è stato preso dal giornalista Ferruccio de Bortoli, che è presidente dell'associazione e alla conferenza stampa sullo stato dei lavori ha insistito sul ruolo della «bellezza» nella scelta degli ambienti per la cura dei piccoli malati.

Ma perché un luogo dedicato ad accompagnare alla morte i bambini separato da quello degli adulti? È Giada Lonati, medico palliativista, direttore socio-sanatario di Vidas e scrittrice, a spiegare il senso della scelta: «I bambini non sono piccoli adulti, hanno il diritto di avere cure dedicate a loro. Sarà diverso da uno spazio delicato a cure per malattie inguaribili, anche perché si tratta non solo di malattie oncologiche, ma anche di patologie complesse per cui sono necessari ricoveri di sollievo. Sarà uno spazio di abilitazione e transito tra l'abitazione e la casa».

E poi c'è il tema delicatissimo della dignità dei piccoli pazienti che affrontano la fine della vita e dei loro genitori che li accompagnano: «È un tema appassionante che interroga ogni volontario che si occupa di cure palliative. La parola deriva dal pallio di san Martino e non esiste una soluzione valida per tutti, è un abito cucito su misura sulla pienezza umana più che sul ruolo delle macchine. Tradizionalmente noi operiamo cure palliative low tech high touch (bassa tecnologia alto contatto umano, ndr). Desideriamo dare più vita possibile all'ultimo tratto» spiega ancora la dottoressa Lonati.

E come spiega Gianpaolo Fortini, coordinatore regionale della Società italiana cure palliative, la Lombardia è all'avanguardia nel Paese per quel che riguarda le cure palliative e la terapia del dolore.