«Nuove garanzie per i danni da emotrasfusioni»

I problemi degli emofilici sono stati al centro di un incontro tra la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo), Ignazio Marino e Cesare Cursi, rispettivamente presidente e vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Jeanne Hassan dell’Istituto Superiore di Sanità e Silvio Gherardi, presidente della Baxter. Marino ha evidenziato l’importanza che i problemi legati all’emofilia vengano discussi in una sede istituzionale, come quella del Senato, a conferma della disponibilità e sensibilità della istituzioni a trovare adeguate soluzioni che concorrano a risolvere i problemi dei politrasfusi.
Nicoletti, dopo aver parlato della natura ereditaria e congenita della malattia, ha detto: «L’emofilico è un malato cronico che, adeguatamente curato, può avere una vita completa perfettamente normale». Problema di vitale importanza, secondo Nicoletti, è quello relativo agli indennizzi per i danni causati da emotrasfusioni con sangue infetto per i quali si sollecita il reperimento dei fondi per risarcire i rimanenti mille soggetti. Nello stesso tempo la Fedemo sollecita la modifica della legge 210/92 circa il termine entro il quale presentare la domanda.
Hassan ha ricordato che l’Istituto superiore di Sanità segue l’andamento dell’emofilia attraverso la tenuta del Registro che monitora il consumo del plasma per le malattie rare, con l’elenco dei pazienti, al fine di fornire alle istituzioni regionali e nazionali dati certi sui centri e sugli assistiti. Gherardi, invece, ha messo in rilievo il lavoro di ricerca messo in atto per un farmaco che debelli la malattia dell’emofilia e l’impegno di favorire azioni di supporto alle famiglie degli emofilici.
Cursi ha ricordato che già nella scorsa legislatura il governo si è fatto carico della corresponsione di indennizzi risarcitori a circa 800 emofilici per i danni causati da emotrasfusioni con sangue infetto, con uno stanziamento di circa 460 milioni di euro. È peraltro intendimento del Governo reperire risorse con la prossima Finanziaria per cercare di fronteggiare anche le situazioni, circa 100, rimaste ancora inevase nonché le altre tipologie di pazienti come i talassemici. «In tale senso - ha proseguito Cursi - si è votato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato in ordine del giorno con l’impegno dichiarato e confermato dalla presenza del ministro Livia Turco di reperire risorse finanziarie per dare risposte concrete alle legittime esigenze dei talassemici, emofilici e danneggiati da vaccini e trasfusioni».