Muore Gioia, non certo la sua battaglia

Il piccolo paziente salvato dalle cellule riprogrammate. Ora l'attesa per la guarigione

Era l'agosto di un anno fa quando abbiamo raccontato la storia di Gioia, 3 anni, malata di tumore al cervello. La famiglia aveva creato l'associazione «Tutti per Gioia» per raccogliere fondi nella speranza di garantire alla bimba cure sperimentali all'estero, una volta terminate le terapie di protocollo.

Pamela e Giancarlo, così si chiamano i genitori, sognavano di rivedere l'azzurro dopo il buio in cui erano precipitati con la diagnosi: «Glioblastoma di quarto grado inoperabile». E cercavano, in qualche modo, di piastrellare di opportunità il cammino successivo a radio e chemioterapia.

Il Giornale aveva lanciato una sottoscrizione e molti lettori avevano risposto generosamente. Purtroppo la piccola è morta prima dell'estate e quel viaggio tanto desiderato non c'è stato.

«Gioia si è spenta per sempre fra le braccia di mamma e papà è il messaggio scritto dai genitori su Facebook il 12 giugno Ora brilla in cielo più che mai».

«In realtà, siamo riusciti a portare la piccola a Tel Aviv per una biopsia preliminare al trattamento (una chemioterapia sperimentale che arriva al cuore del tumore) - racconta la mamma ma poi è arrivato il tracollo e Gioia non è stata più in grado di affrontare spostamenti».

Oggi, sette mesi dopo l'addio, torniamo a parlare di Gioia. L'associazione ha appena donato un assegno di 50mila euro alla Fondazione Gaslini di Genova a cui Pamela e Giancarlo sono riconoscenti. Non solo. Si è adoperata per aiutare quattro famiglie che in questi mesi hanno ricevuto una diagnosi di tumore. «Abbiamo cambiato lo statuto: visto che le donazioni non potranno servire a curare nostra figlia, desideriamo sostenere altri genitori che si ritrovano con il nostro stesso dolore. Alla fine conta soprattutto il modo in cui conduci il tuo viaggio anche se sai che non finirà bene».

Così mamma Pamela ci parla di una famiglia del Sud Italia che l'associazione ha messo in contatto con i medici; una seconda di Bergamo che ha avuto un contributo per la trasferta e la terza che ha potuto permettersi un consulto in Francia. «Abbiamo aiutato anche una bambina di nove anni con lo stesso tumore di Gioia: lei è riuscita a curarsi in Messico con una chemioterapia sperimentale che ha allungato la sopravvivenza, è vissuta due anni, ed è stata bene tranne gli ultimi due mesi».

Così l'associazione nata per Gioia continua a racimolare fondi attraverso iniziative benefiche. Un modo di superare ciò che non è eterno, rendendolo senza fine. «Abbiamo distribuito le Stelle di Natale di Gioia, organizzato feste e cene. È solidale l'intero paese lombardo, Vaprio d'Adda, dove tutti si conoscono e ognuno fa la sua parte confida Pamela Andremo avanti, nel ricordo di Gioia, perché questo ci aiuta a trovare un senso».

L'ospedale Gaslini utilizzerà la donazione per sostenere il reparto di Neuroncologia e acquistare uno strumento innovativo, l'Amide Proton Transfer (APT), adatto a diagnosticare i tumori al cervello, funziona come una Pet ma non è necessario il mezzo di contrasto. Infine, il parco giochi di Vaprio d'Adda sarà intitolato a Gioia.

L'8 aprile, giorno dell'inaugurazione, l'associazione donerà una nuova giostrina e ci sarà una grande festa. Alle volte, dopo le lacrime, il sorriso sembra davvero invincibile.