Maria Sorbi
Fino a una decina di anni fa ricevere la diagnosi di sclerosi multipla equivaleva a rassegnarsi a una vita da disabile, tra sofferenze e impedimenti fisici. Oggi non è più così, o almeno, lo è in misura minore. I farmaci sono più intelligenti ed evoluti e i malati di sclerosi, 118mila in Italia, riescono a tenere sotto controllo gli attacchi e, tutto sommato, a convivere con la malattia cronica che colpisce cervello e midollo spinale, ossia il sistema nervoso centrale. Diventano padri e madri, lavorano, viaggiano, si muovono. I trattamenti sono personalizzati in base all'età e allo stadio della malattia e così anche gli effetti collaterali sono più contenuti. Insomma, la ricerca ha fatto passi da gigante dai tempi in cui le terapie si limitavano all'uso dell'interferone, le case farmaceutiche hanno investito e la rete di assistenza ai malati ha funzionato in maniera sempre più oliata. Ruolo chiave nella gestione del meccanismo è l'associazione Sclerosi multipla, in pista da ben 50 anni per raccogliere fondi da destinare ai laboratori, sostenere i malati nel loro percorso, incoraggiare le diagnosi precoci (fondamentali per tenere a bada la malattia neurologica), sensibilizzare sulla patologia che, in base ai dati del Barometro sulla sclerosi multipla 2018, porta a un nuovo caso ogni tre ore, in particolar modo tra i 20 e i 40 anni e soprattutto tra le donne, che si ammalano due volte più degli uomini.
Il lavoro da fare è ancora tantissimo. A cominciare dal poter garantire gli stessi diritti di cura a tutti, a prescindere dalla regione in cui abitino. Ancora oggi, solo nove regioni hanno preso in carico i pazienti con Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, sei stanno per farlo. Altro problema da risolvere è intercettare quel 30% di malati che non si curano, pensando che la malattia sia sparita con la scomparsa dei sintomi.
«Abbiamo iniziato la mappatura sulla sclerosi tre anni fa - spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della fondazione italiana Sclerosi multipla - e il nostro barometro fotografa un'autentica emergenza sanitaria e sociale». Il costo medio per un malato di sclerosi si aggira sui 45mila euro all'anno e il 17% delle persone ha bisogno di assistenza tutti i giorni spendendo almeno 614 euro al mese.
COSA SUCCEDE
La sclerosi è caratterizzata da una progressiva degenerazione della mielina, una sostanza grassa che riveste le fibre nervose che permettono il transito dei segnali dal sistema nervoso centrale agli organi ed ai muscoli del corpo. Una trasmissione bloccata o fortemente rallentata si manifesta sotto forma di sintomi che colpiscono la destinazione del segnale nervoso: se per esempio ad essere interessata è la mielina del nervo ottico, a risentirne sarà la vista. Disturbi visivi a parte, tra i sintomi più comuni ci sono debolezza muscolare, problemi con il coordinamento e l'equilibrio, sensazioni come intorpidimento e formicolio, disturbi di concentrazione e memoria. La zona in cui la mielina è stata danneggiata viene definita placca. Tuttavia se la malattia viene presa per tempo e affrontata con le cure giuste, nel 70% dei casi annulla o riduce al minimo i sintomi. Nonostante il meccanismo di danno del sistema nervoso sia ormai piuttosto ben conosciuto, rimangono ancora poco chiare le cause che scatenano il sistema immunitario, anche se si ipotizza un'associazione di più fattori (genetici e ambientali).
I FATTORI DI RISCHIO
Tra i fattori di rischio ci sono l'età, il sesso (le più colpite sono le donne) e la familiarità. Ben inteso, la malattia non è ereditaria, ma i pazienti con parenti diretti che ne soffrono corrono a loro volta un rischio leggermente superiore rispetto alla popolazione generale. Ad aumentare la possibilità sono anche la carenza di vitamina D e la poca esposizione solare, tanto che la malattia è molto diffusa nei paesi del Nord Europa.
Il fumo raddoppia il rischio di sviluppare la malattia e si ipotizza che alcune infezioni virali, come la mononucleosi, possano favorirne la comparsa.