Sono trenta milioni gli europei colpiti da 6mila patologie rare

In Europa sono circa 6.000 le malattie rare, colpiscono milioni di persone, parte delle quali in Italia. L'80% delle malattie rare, con casi che interessano il 3-4% delle nascite, ha un'origine genetica ed è dalla ricerca farmaceutica biotecnologica che possono arrivare i maggiori contributi per la loro cura. L'altro 20% è conseguenza d'infezioni, batteriche o virali, o allergie, oppure è dovuto a cause degenerative o di origine autoimmune. Nel 75% dei casi ad essere colpiti sono i bambini. «I malati rari in Europa sono 30 milioni», ricorda Sergio Dompé, presidente di Farmindustria. «Una priorità di salute pubblica che richiede l'impegno comune di istituzioni, medici, associazioni dei malati, centri di ricerca e imprese del farmaco. Solo attraverso un network pubblico-privato esteso ed efficiente è infatti possibile diffondere la conoscenza delle malattie rare, accelerare la scoperta di nuove terapie, migliorare la diagnosi, la cura e l'assistenza. Grazie ai passi fatti in questa direzione, sono oggi oltre 300 i farmaci orfani in sviluppo: una crescita cui partecipa anche l'Italia con aziende leader in campo internazionale nelle Scienze della vita». Sono circa 180 le Associazioni Italiane che lavorano a fianco delle persone affette da malattie rare e fanno sentire la loro voce attraverso la Guida delle «Associazioni Italiane Malattie Rare», dedicata ai pazienti, ai loro familiari, ai medici, agli operatori. La pubblicazione è promossa da Orphanet Italia con la collaborazione di Farmindustria.