Un sorriso per guarire i «bambini farfalla»

La sesta edizione di «Un sorriso per Natale», il tradizionale galà di beneficenza che si è svolto giovedì alle Terme di Diocleziano, ha lasciato il segno. Non solo per la location, tanto suggestiva quanto ricca di storia, concessa per la prima volta dopo il restauro per ospitare un evento di questo tipo. E in grado, da sola, di creare l’atmosfera delle grandi occasioni. Non solo per la lunga lista di vip e di personalità del mondo delle istituzioni seduti alle due file di tavoli bianchi, pieni di addobbi e curati in ogni piccolo particolare, ma soprattutto per l’impegno che il ministro del Lavoro, Salute e Politiche Sociali Maurizio Sacconi ha voluto prendere nel corso della serata. Quello di dedicare maggiore attenzione alle malattie rare, che in Italia sono circa quaranta, puntando forte su diagnosi precoce e ricerca.
Non a caso l’appuntamento con «Un sorriso per Natale» di quest’anno è servito a raccogliere offerte in favore di Debra Italia onlus, l’associazione che si impegna per sostenere la causa dei «bambini farfalla» affetti dalla terribile epidermolisi bollosa, una sindrome che anno dopo anno in Italia colpisce una persona ogni 82mila nati. E che provoca dolorose lacerazioni della pelle e delle mucose di chi ne è affetto, condannando il malato a un’esistenza piena di dolore e di difficoltà a portare a termine anche i piccoli gesti della vita quotidiana.
I fondi, in particolare, serviranno all’ospedale pediatrico Bambino Gesù per allestire, nel nuovo padiglione intitolato a Giovanni Paolo II, una stanza disegnata intorno alle esigenze dei bambini che soffrono di epidermolisi. «Questa è la peggiore malattia di cui avete sentito parlare, ma come la farfalla è il simbolo della trasformazione, dal dolore nasce la speranza più grande», ha detto nel corso del suo commosso intervento Paola Zotti, presidente di Debra Italia Onlus. Sul palco, accanto a lei, Luna Berlusconi, ambasciatrice dell’associazione. Che ha raccontato la sua personalissima esperienza legata alla sindrome e la sua lotta per darle maggiore visibilità pubblica, prima di ricordare che uno spiraglio di luce per fortuna esiste ed è legato ai progressi della scienza, ai trapianti di pelle geneticamente corretta. Il primo dei quali, già nel 2005, è stato effettuato a Modena.
Oltre a Sacconi, in sala sedevano anche il ministro dei Beni e Attività Culturali Sandro Bondi e Paolo Berlusconi. Con loro tanti volti noti del piccolo schermo e del mondo dello spettacolo, tra cui Roberto Ciufoli, Silvia Salemi, Roberta Beta e Flavia Vento; l’astronauta Umberto Guidoni e il pilota di motociclismo Simone Corsi. A condurre lo spettacolo che ha allietato gli ospiti c’era invece Veronica Maya: tra una portata e l’altra il cantautore Enrico Giaretta ha proposto il brano «Buonanotte fiorellino» di Francesco De Gregori, accompagnando con le note il balletto delle giovani allieve dell’Accademia nazionale di danza; Fioretta Mari ed Enzo De Caro hanno recitato alcuni passi teatrali, mentre il regista Stefano Reali, per una sera dietro a un pianoforte anziché ad una macchina di presa, ha duettato con Flavia Astolfi.