Torna il mercatino natalizio per i piccoli colpiti dalla Sma

«Nessuno si interessa alle sofferenze dei bambini. Per questo Rebecca, cinque anni e mezzo, è una piccolina che oltre a chiedere attenzione su di sè, pretende affetto e cure per gli altri suoi coetanei» racconta la madre Elena Muserra. Colpita a pochi mesi dalla nascita dalla Sma (Atrofia spinale muscolare), Rebecca oggi nuota, scia, va a scuola. A queste menti in crescita l’intelligenza non manca, anzi in genere è superiore al normale quoziente di luce concesso nei primi anni d’età. Le membra sono deboli e in carrozzina, ma il pensiero corre. Non è così per altri cuccioli, uno ogni seimila nascite, che hanno un destino nelle grinfie della Sma, perché la ricerca delle case farmaceutiche sulle malattie che adombrano l’infanzia non marcia adeguatamente. I bambini non sono soggetti produttivi, quindi nella nostra società chi non produce non esiste.
Ma la Sma esiste, sfibra i piccoli arti, altrimenti destinati al gioco, alla crescita, alla vita. In nome di questa vita è nata attorno a Rebecca la Smarathon Onlus, che il 1° dicembre organizza il tradizionale mercatino delle feste, giunto alla quarta edizione, in via Spontini 8 nello spazio Guindani (zona Porto Loreto-Lima) dalle 10 alle 22. Prada, Rewoolution, Mbt, Camper, Luxottica, Nivea, Cartell sono solo alcune delle griffe di moda, arredamento, bellezza che hanno donato le loro creazioni alla Smarathon Onlus affinché dalla vendita ricavi una somma, che poi verrà donata per il 50% alla ricerca e per il 50% all’intervento in una struttura sanitaria.
Nelle scorse festività si è arrivati a raccogliere in un solo giorno anche venticinquemila euro. «Quest’anno abbiamo deciso di devolvere una parte del ricavato alla ristrutturazione del centro riabilitativo Abili in viale Lunigiana 40. Stiamo pensando di sovvenzionare anche la scuola di sci di Predazzo in val di Fiemme che consente a molti disabili, sia piccoli che adulti, di praticare questo sport» spiega Elena Muserra, che sarebbe felice, vista la crisi, di pareggiare la somma delle passate edizioni del mercatino natalizio.
Nel 2010 le generose attenzioni dei milanesi hanno consentito di comperare un macchinario per l’istituto Besta del professor Giorgio Battaglia, uno dei più rinomati centri di ricerca sulla Sma, e di garantire una borsa di studio per un ricercatore. Si dice che la Sma sia una patologia poco diffusa, ma non è vero. Si presenta in tre livelli. Nel primo il nascituro viene al mondo già minato e muore entro il diciottesimo mese di vita. Nel secondo la malattia si sviluppa tra il quinto e il sesto mese, per poi cronicizzarsi. Nel terzo l apatologia arriva a manifestarsi tra i tre e i cinque anni d’età. Il piccolo inizia ad inciampare, a non sorreggersi bene sulle gambine finché finisce in carrozzina. La mamma di Rebecca spera una cosa sola: di sensibilizzare coloro che hanno un bambino affetto da Sma, affinché non si arrendano, perché anche il più beffardo dei morbi va combattuto con la speranza in una sola fede: la cultura della vita, che vince su ogni ignoranza.