In venti città italiane iniziative per aiutare i bambini-farfalla

È tutto pronto per la seconda edizione della Giornata nazionale dell’epidermolisi bollosa (EB) promossa da Debra Italia Onlus e in programma il 27 e il 28 settembre in venti piazze italiane. Sarà distribuito materiale informativo e, con un contributo minimo di 10 Euro, la D-Shirt della Ricerca, ideata per l’occasione dai disegnatori Mainardi e Tenderini di Venezia Comix.
È un evento speciale per oltre 800 persone che in Italia vivono la condizione EB, una malattia genetica rara che nelle forme più gravi si caratterizza per l’estrema fragilità della pelle e delle mucose: per questo motivo i malati EB sono conosciuti internazionalmente come Bambini Farfalla.
A Milano la Giornata Nazionale dell’EB ha ricevuto il patrocinio del Comune – si terrà il giorno 27 in via Dante angolo Piazza Duomo: saranno presenti al gazebo informativo l’On. Mariella Bocciardo, membro della Commissione Affari Sociali della Camera e della commissione parlamentare per l’Infanzia nonché promotrice della più recente proposta di legge sulle malattie rare e Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra Italia.
Obiettivo dell’edizione 2008 è il sostegno alla ricerca scientifica: i fondi raccolti saranno destinati al Centro di medicina rigenerativa dell’università di Modena e Reggio Emilia diretto dal professor Michele De Luca che ha realizzato il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente corretta. Per informazioni sull’elenco delle piazze: www. debraitaliaonlus.org