Covid, quando i malati soffrono di stigma

Alla fine è uscito uno studio scientifico.

Fra le tante conseguenze che la pandemia ci ha arrecato, ora è stato riconosciuto lo stigma sociale. C’è il timore di essere visti come “appestati”, e dunque “untori” e si soffre per questo “giudizio sociale”. Così nel 2023 abbiamo, chi più, chi meno, sperimentato quel senso di vergogna e di “colpa” nei confronti della malattia che la nostra generazione ha conosciuto solo attraverso i libri. Un retaggio di Medioevo, insomma. Secondo uno studio pubblicato su PLoS ONE, la maggior parte delle persone che ha avuto il Covid o il long Covid ha sperimentato una qualche forma di stigmatizzazione legata alla malattia.

Stigma è parola greca che significa “marchio”. In questo caso indica una sofferenza interiore e, dunque, profonda.
“Ci sono stati innumerevoli rapporti di problemi di stigma, licenziamento e discriminazione affrontati dalle persone che hanno avuto il Covid e vivono con il long Covid. Questo studio, tuttavia, è il primo a misurare empiricamente queste situazioni" ha spiegato Marija Pantelic, della Brighton and Sussex Medical School, nel Regno Unito, che ha guidato un gruppo di lavoro.

Lo studio

I ricercatori hanno valutato i dati di 1.100 persone che hanno partecipato a un sondaggio online sul long Covid nel 2020, e un altro sondaggio di follow-up nel 2021. A queste persone sono state chieste informazioni sullo stigma, per cui le persone sono state trattate direttamente ingiustamente a causa delle loro condizioni di salute, sullo stigma interiorizzato, in cui gli individui si sentivano imbarazzati o avevano vergogna delle proprie condizioni di salute, e sullo stigma anticipato, ovvero l'aspettativa dei partecipanti di essere trattati male a causa della loro condizione. Il lavoro ha escluso le persone che sono state ricoverate per Covid, circoscrivendo l’analisi ha chi ha avuto una malattia in forma leggera, gestibile a domicilio.

E secondo i risultati dell'analisi, il 95% delle persone ha sperimentato un tipo di stigma almeno a volte, e il 76% spesso o sempre. Quasi due terzi (63%) delle persone hanno riportato esperienze quali essere trattate con meno rispetto, oppure vedere interrotto il contatto con altri a cui tenevano a causa delle loro condizioni di salute, mentre il 91% prevedeva di subire stigma e discriminazione. L'86% degli intervistati ha provato un profondo senso di vergogna legato al fatto di avere il long Covid. Nel complesso, la prevalenza di stigma era più alta in coloro che riferivano di avere una diagnosi clinica di long Covid rispetto a quelli che non avevano sicurezza della patologia. "Lo stigma associato a long Covid sta danneggiando le persone che vivono con la malattia, ed è probabile che questo problema lascerà un segno devastante nella nostra società e nella fornitura di servizi sanitari. Sappiamo da decenni di ricerca su altre patologie a lungo termine come l'asma, la depressione e l'HIV, che lo stigma ha conseguenze disastrose per la salute pubblica. Con il questionario che abbiamo sviluppato potremo misurare i cambiamenti nel tempo e l'efficacia degli interventi anti-stigma urgenti" ha concluso Pantelic. Lo stigma anticipato e interiorizzato è stato sperimentato più frequentemente rispetto allo stigma messo in atto. Coloro che hanno riferito di avere una diagnosi clinica di Long Covid avevano una prevalenza di stigma più elevata rispetto a quelli senza.

C'è da aggiungere che lo stigma legato al Covid ha superato quello verso asma, depressione e HIV.

Solo nel Regno Unito, si stima che 1,8 milioni di persone abbiano attualmente il Long Covid da almeno 4 settimane, di queste 791.000 lo hanno avuto da almeno un anno e 235.000 da almeno 2 anni.

Gli studiosi fanno riflettere sul fatto che il sentirsi ostracizzati e squalificati porta gli individui a vivere in clandestinità e a rifiutare contatti con i sanitari.

È forse il caso di ricordare che il Covid è diventato come la varicella di una volta: prima o poi tocca a tutti..