malattie rare

L'iniziativa promossa da tutte le associazioni di settore all'IRCCS San Raffaele

Finalmente l’8 gennaio 2024 è stata avviata la ricerca per una malattia rara chiamata Sindrome di Chops di cui sono riconosciuti 33 casi nel mondo dei quali 4 in Italia

Riparte la maratona di Telethon che anche quest'anno si prefigge di raccogliere fondi per la ricerca e per i tanti bambini affetti da malattie rare, come Leonardo, i cui genitori ci hanno raccontato la sua commovente storia

Nonostante la cittadinanza italiana conferita in emergenza, la piccola Indi Gregory non può ancora lasciare il Regno Unito

È la nuova sfida della Fondazione Telethon: per la prima volta al mondo un'organizzazione non profit si assumerà la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara

All'ospedale Sant'Anna della Città della Salute nel capoluogo piemontese si è registrato il primo parto al mondo per una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alstrom

Per Edoardo colpito da paraparesi spastica ereditaria e per tutti i bambini affetti da malattie rare il 6 e 7 maggio tornano i "Cuori di biscotto" di Fondazione Telethon

La giovanissima che ha scritto una lettera alla premier è affetta da una rara patologia che colpisce i bambini e per la quale non c'è ancora una cura: ecco cos'é la sindrome di Pandas

La storia del piccolo Giovanni Maria, affetto da tromboastenia di Glanzmann, è l'esempio di come una famiglia possa vivere con un bambino affetto da una malattia rara, e di quanto sia importante la ricerca

Torna la settimana della sensibilizzazione sulle malattie rare. Grazie a Telethon tanti bambini possono tornare a sperare nel futuro. Proprio come Luca e la sua famiglia, che nella nostra intervista hanno raccontato come si vive con una malattia rara