Il dramma dell’anti-Welby abbandonato dallo Stato

da Roma

È completamente immobile, conserva la sensibilità solo sul polpastrello dell’indice sinistro, con cui comunica tramite un palmare. Ha perso la vista, respira grazie alla tracheotomia, spesso deve essere broncoaspirato. E non potendo deglutire è alimentato con il sondino. Gian Piero Steccato, 58 anni, ex impiegato delle Ferrovie di Piacenza, sposato, due figli, è affetto dal 1999 dalla rarissima «Sindrome del chiavistello» (Lis: locked-in, cioè «chiusi dentro», syndrome). Ma è lucido, e attaccato alla vita. È un caso Welby al contrario, ma le istituzioni non gli danno l’aiuto di cui avrebbe bisogno. Della sua vicenda si sta occupando Francesco Storace, leader di La Destra. Che ieri mattina è andato a fargli visita, e ha trovato in lui «un’irrefrenabile voglia di vivere». Steccato, che è seguito da sua moglie, assistita solo tre ore al giorno da un’operatrice tecnico-assistenziale non abilitata alla somministrazione di farmaci e alla broncorespirazione, riceve un contributo regionale per casi gravissimi di 23 euro giornalieri, oltre all’assegno di accompagnamento di 600 euro mensili. Una cifra che «copre - spiega una nota diffusa dalla Destra - la metà delle spese che la famiglia deve sostenere per l’assistenza».
Dal 2006 l’ex dipendente delle Ferrovie vive a Piacenza, a casa sua, dimesso dalle strutture sanitarie con un progetto personalizzato dell’Asl che Storace giudica «del tutto inefficace». Si appella a Napolitano, l’ex parlamentare di An: «Il presidente della Repubblica deve sentire il dovere di intervenire, almeno nello stesso modo in cui si è mosso per il caso Welby. Se ci si scomoda per una persona che vuole morire è necessario scomodarsi ancora di più per una persona che vuole vivere». E denuncia la «latitanza del ministero della Salute e della Regione Emilia Romagna visto che si pensa che Steccato possa sostenersi con 23 euro al giorno. È vergognoso - continua Storace - che non ci sia un’assistenza degna di questo nome. Voglio sperare che i vertici istituzionali, che ho citato, non siano consapevoli della gravità di questo caso perché altrimenti vorrebbe dire qualcosa di immondo». In un’interrogazione presentata lo scorso 18 luglio al premier Romano Prodi, al ministro della Salute Livia Turco e a quello degli Affari regionali Linda Lanzillotta, Storace ha chiesto che il caso Steccato (insieme ai pochi altri pazienti con la sua stessa sindrome) sia inserito tra gli obiettivi dei lavori della nuova Commissione ministeriale sulla Sla (Sindrome bilaterale amiotrofica) per l’affinità tra le due malattie. Obiettivi tra i quali c’è la fornitura ai malati di Sla di comunicatori personalizzati che li aiutino nelle relazioni sociali. Per l’interrogazione l’ex ministro della Salute non ha avuto risposta, così l’ha ripresentata il 12 settembre. Se infatti le autorità sanitarie estendessero alla Lis il trattamento previsto per i malati di Sla, morbo meno raro e dunque maggiormente considerato, Steccato potrebbe ricevere un supporto pubblico più degno di un essere umano nelle sue condizioni. Perché, come lui stesso scriveva lo scorso inverno, mentre infuriava la vicenda Welby, sul giornale di un’associazione bolognese di volontariato: «Io non chiedo di morire.

Ma cosa succederebbe se mia moglie non ce la facesse più? Come faremmo se i nostri amici non potessero più aiutarci? Perché l’assistenza che ci viene fornita è sempre insufficiente e inadeguata? E soprattutto: perché non è uguale per tutti gli italiani il diritto a essere assistiti?».