Morta Sofia De Barros, bimba simbolo del caso Stamina

"Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo".

E' l'annuncio su Facebook dei genitori di Sofia De Barros, la bimba di 7 anni simbolo del caso Stamina e delle polemiche sulla presunta cura messa a punto da Davide Vannoni. "Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore", scrivono i genitori della piccola, "Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido".

Sofia era affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara patologia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dall'accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose. Comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive la cui gravità dipende dal periodo in cui la malattia è insorta. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi e ancora non esistono terapie in grado di sconfiggere la malattia.

Nel 2013 Sofia era diventata il simbolo della battaglia per l'accesso alla terapia con metodo Stamina quando il programma Le Iene aveva fatto luce sul suo caso. Dopo le mobilitazioni dell'opinione pubblica, nonostante la sua efficacia non fosse ancora dimostrata scientificamente, il Ministero della Salute si mobilitò perché Sofia potesse continuare le infusioni, rivelatesi poi totalmente inutili.

I genitori di Sofia hanno però permesso la nascita della Voa Voa! Onlus - Amici di Sofia, per dare "assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica".