Addio a Isabel, la piccola che aveva scatenato la solidarietà degli chef

Merano piange la scomparsa di Isabel, la bambina di tre anni colpita da una rara forma di tumore cerebrale (DIPG), per lei si erano mobilitati persino alcuni chef stellati organizzando un evento per raccogliere fondi per una cura sperimentale. Isabel era una bambina speciale che era entrata nel cuore di tutti da quando solo un anno fa i genitori, Günther e Carolina, fecero la terribile scoperta. Alla piccola era stato infatti diagnosticato un “glioma diffuso intrinseco del ponte” (DIPG), un tumore molto aggressiva tipico dell'età pediatrica, che coinvolge una parte del tronco encefalicoraro del cervello, dove risiedono i centri di regolazione di funzioni vitali per l’organismo, come il respiro e l’attività cardiaca.

In questi casi l'aspettativa di vita è inferiore ad un anno. Per Isabel l'unica speranza era una terapia che aveva dato buoni risultati, ma estremamente costosa che non rientrava nel Sistema Sanitario Nazionale. Pur di dare una speranza alla piccola, si era messa in moto una catena di solidarietà per raccogliere i fondi necessari. Lo scorso mese si erano mobilitati anche sette famosi cuochi altoatesini, tra cui due chef stellati e l‘Associazione Cuochi Alto Adige per creare un evento gourmet. Tra questi anche Armin Gruber del ristorante Lackner Stubn, ideatore dell’iniziativa Charity Event per Isabel e datore di lavoro del papà della bambina.

L'evento avvenuto il 22 gennaio aveva registrato il tutto esaurito, con una partecipazione enorme da parte della gente del posto. Purtroppo questo enorme sforzo non è servito e Isabel non ce l'ha fatta, lasciando nella disperazione i genitori e i fratellini Emily, Tommy e Daniel. I funerali della piccola si svolgeranno il 15 febbraio, alle 15, nella cappella del cimitero comunale.

Cos'è il male che ha colpito la piccola

Il glioma diffuso intrinseco del ponte (DIPG) è un tumore tipico dell’età pediatrica, in Italia ogni anno vengono diagnosticati all’incirca 25-30 casi, con un picco d’incidenza tra i 5 e i 10 anni e solo rari casi vengono diagnosticati nei bambini di età inferiore ai 3 anni, età che aveva Isabel, o negli adulti. La caratteristica principale di questo tumore è l’infiltrazione delle strutture in cui si sviluppa, che lo rende non asportabile chirurgicamente.

"Si tratta di un tumore che insorge nel tronco encefalico, l'area in cui il cervello si collega al midollo spinale e che controlla funzioni vitali come il respiro", spiega Andrea Piunti, ricercatore alla Northwestern University Feinberg School of Medicine di Chicago che ha portato avanti uno studio. "È una neoplasia molto aggressiva, contro la quale non sono disponibili cure efficaci. Quattro bambini su cinque tra quelli che ne sono affetti, muoiono entro un anno dalla diagnosi".

I sintomi sono associati ad alcuni disturbi come l'alterazioni dell'equilibrio; la difficoltà nel movimento di una metà del corpo; lo strabismo; la paralisi dei muscoli della faccia, disturbi nel movimento degli occhi, con visione doppia; difficoltà nella deglutizione. Questi ultimi sintomi dipendono dal coinvolgimento dei nervi cranici, proprio "nel ponte" o nelle zone vicine. Sono in corso molti studi clinici che hanno evidenziato un grande potenziale dell’immunoterapia che sfrutta particolari cellule CAR-T, ovvero cellule immunitarie (linfociti T) modificate in laboratorio, per riconoscere ed eliminare in maniera specifica il glioma diffuso intrinseco del ponte, ma questa terapia al momento, non è in grado di rimuovere completamente le cellule malate.

Un'ulteriore speranza arriva da un recente studio del 2022, pubblicato su Nature Communications, dei ricercatori della Yale University, dell'Università dell'Iowa e del Translational Genomics Research Institute (Tgen), che hanno identificato un modo per interrompere il processo cellulare che contribuisce alla diffusione del tumore. Praticamente si cerca tramite un farmaco inibitore, far 'morire di fame' le cellule cancerose.

Questa terapia sta dando buoni risultati soprattutto sull'aspettativa di vita, ma la ricerca in questo campo è ancora molto lunga.