il commento 2 Cari mamme e papà, vi capisco ma la scienza ha le sue regole

di Umberto Veronesi

In questi ultimi giorni è riapparso sui media con evidenza il caso di Sofia, la bimba affetta da leucodistrofia metacromatica, e degli altri bimbi trattati agli Spedali Civili di Brescia continua ad angosciare e commuovere tutti noi. Ma continua anche a confondere chi sta seguendo sperimentazioni cliniche sulle staminali, chi è in attesa di una cura che pare non arrivare in tempo, e in generale tutte le famiglie che hanno casi di malattie molto gravi. Si chiedono se è giusto o no seguire le indicazioni dei medici e delle istituzioni. Personalmente capisco molto bene che nelle situazioni più tragiche, anche un tentativo giudicato inutile dalla scienza, appare comunque preferibile alla perdita della speranza. Inoltre, come padre e come uomo capisco come la malattia di un figlio possa legittimare a compiere qualsiasi tentativo e a battere qualsiasi strada per guadagnare un'aspettativa per il futuro, anche se di pochi giorni soltanto.
Tuttavia, come medico e ricercatore rimango convinto che i pazienti debbano seguire le terapie sperimentali certificate dagli enti di sorveglianza, come l'Aifa e l'Istituto Superiore di Sanità, e che gli ospedali pubblici debbano erogare cure scientificamente provate e seguire le indicazioni di questi organismi, che hanno omologhi in ogni Paese civile. Le regole della scienza non sono asettiche e spietate. Sono semplicemente regole, studiate per garantire la massima efficacia della ricerca, la trasparenza dei risultati, e per evitare abusi da parte di qualche scellerato che tenti di sfruttare commercialmente la disperazione delle famiglie. La sanità pubblica non lavora per il male della popolazione e non dimentichiamo che il nostro sistema sanitario, malgrado la situazione di crisi delle risorse, rimane uno dei migliori al mondo.