Giudice che vai, cura che trovi Caos sulle terapie per sentenza

Il caso più recente: i magistrati di Torino negano a una donna affetta da un raro morbo il rimedio concesso al fratello. Ma sono centinaia i destini di malati appesi a un verdetto

Una ricercatrice del laboratorio di ematologia, oncologia e medicina molecolare

La vita appesa a un giudice. Succede quando si è affetti da malattie rare, valutate incurabili dalla medicina ufficiale. Come la piccola Sofia, tre anni e mezzo, affetta da leucodistrofia metacromatica, che porta a progressiva paralisi e cecità.
Su di lei la cura Vannoni - iniezioni di cellule staminali mesenchimali - messa a punto nei laboratori Stamina di Brescia, aveva portato a sorprendenti miglioramenti. Ma dopo il primo trattamento, un giudice di Firenze aveva imposto di interrompere la terapia.
Troppe le perplessità dell'Aifa e del ministero, su Stamina è stata aperta un'inchiesta. Il caso è arrivato in televisione, alla trasmissione Le Iene, ne ha scritto pure Celentano. E lunedì un altro giudice ha dato il via libera alla terapia per Sofia: la piccola potrà curarsi con il metodo Vannoni negli Spedali di Brescia.
Altra malattia, stessa richiesta, sentenza opposta. Ieri, a Torino, la corte d'Appello ha rifiutato il metodo Vannoni a una donna colpita dal morbo di Niemann Pick. E pensare che soltanto pochi giorni prima, lo stesso tribunale, l'aveva autorizzata al fratello della donna. Il padre, Luigi Bonavita, si dice «esterrefatto».
Tribunale che vai, cura che trovi. Il motto vale anche per i malati di tumore che scelgono di curarsi con il metodo Di Bella. In questo caso, dopo la sperimentazione del 1998 che ne decretò l'inefficacia (e dunque la non rimborsabilità da parte del sistema sanitario), nelle aule di giustizia si discute se concedere o meno i soldi spesi per i farmaci. Fra provvedimenti d'urgenza, sentenze passate in giudicato, appelli e ricorsi in Cassazione, sono centinaia i casi arrivati nelle aule di giustizia. E sono quindici anni che la legge non è uguale per tutti. C'è chi ottiene la terapia gratis subito, chi la «vince» in appello, chi deve sudare fino alla Cassazione. Al contrario, chi deve pagare tutto di tasca propria, nonostante il reddito basso. Clamorosa e recentissima la vicenda di Flora Nardelli, 49 anni. La corte d'Appello di Bologna (sentenza di pochi giorni fa) ha richiesto alla donna 113mila euro, i soldi spesi per curarsi da un mieloma con la cura Di Bella, dopo che una sentenza del 2006 aveva invece stabilito che aveva diritto alle cure. Nei vari gradi di giudizio i «giudici oncologi» sono uno contro l'altro. «C'è chi prende in considerazione una legge del 1996 che ammette le prescrizioni off label, ossia fuori prontuario - spiega l'avvocato bolognese Cristina Bergamini - e c'è chi proprio non la considera (Di Bella prescrive medicine off label)». E ancora: ci sono togati che si affidano a periti medici per valutare se il paziente effettivamente ha avuto un miglioramento con la terapia discussa e chi invece la boccia tout court, improvvisandosi oncologo.
A Cosenza, il 16 luglio scorso, un malato ha ottenuto il rimborso della terapia in appello, dopo che la richiesta gli era stata rigettata in primo grado. L'uomo, colpito da un tumore del naso e della gola inoperabile, aveva presentato, come prova di riduzione del tumore, gli esami eseguiti allo Ieo, l'Istituto oncologico di Umberto Veronesi.
Nel caso del metodo Di Bella può essere determinante risiedere in Puglia. Per risparmiare le spese dei ricorsi in tribunale, la Asl di Taranto, dal 2007 al 2012, ha diramato una circolare ai distretti sanitari chiedendo di distribuire gratuitamente i farmaci «ai cittadini che ne facciano regolare nonché certificata e appropriata richiesta, visto che «la questione della cura Di Bella è per questa azienda una problematica non ancora risolta». E a Foggia, Myriam Infede, 37 anni, ha ottenuto il risarcimento della terapia, perché «i farmaci utilizzati sono approvati dall'Aifa e regolarmente in commercio».
E quando le sentenze dei malati di tumore arrivano in Cassazione? Le più recenti, del 2011, affermano che «non compete ai giudici interferire con le decisioni prese dagli organi tecnico-scientifici dello Stato». E così, anche davanti a remissioni da metastasi, i giudici scrivono che «il signor tal dei tali non avrebbe dovuto curarsi con la cura Di Bella perché nel '98 si decise che non funzionava».


Il costo di sette anni di cura Di Bella. Per la corte di Bologna una paziente dovrà versarli alla Asl

Commenti

linoalo1

Mer, 13/03/2013 - 10:10

Sono convinto che troppo spesso molti parlano di cose che non sanno solo perchè hanno la bocca!E' ovvio che il caso di una brutta malattia ,in un bambino piccolo,faccia tenerezza!Ma è,altrettanto chiaro che,sull'onda dei sentimenti,si dicano tante scemenze!Personalmente,per tutte le malattie senza cura,proporrei l'eutanasia obbligatoria!Perchè'Perchè trovo inutile alimentare false speranze nei malati ad a chi lo circonda!Il dolore psicologico della perdita di un caro,sarà certamente limitato nel tempo.Però,dopo la morte del malato,tutti,malato e suoi assistenti,ne trarranno un beneficio morale impagabile.Primo beneficio:la libertà!Secondo beneficio:il non dover preoccuparsi dei problemi economici causati dalla situazione!Terzo beneficio:il non dover pensare all'eventualità di una cessazione dell'assistenza,per morte o malattia degli assistenti!Certamente potrò essere mal giudicato,ma,se ci pensate bene,sarebbe una logica soluzione!Pensate solo a quante morti non volute accadono ogni giorno,per incidenti o cause varie!La morte di un malato incurabile non potrebbe rientrare in questi casi?Lino.

Giunone

Mer, 13/03/2013 - 10:22

Siamo alla frutta. Povera Italia! Se non capita un miracolo strepitoso sarà dura. Amata Italia, sei di già in caduta libera, e questo purtroppo è una Sentenza "al di là di ogni ragionevole dubbio".

ilcane

Mer, 13/03/2013 - 11:20

L'ipocrisia continua. ancora non si arrendono. Le persone che hanno avuto un certo ruolo nella sperimentazione del 98 non ammetteranno mai di aver sbagliato. detto questo, se non vogliamo passare ai fatti, bisognerà aspettare che se ne vadano all'altro mondo così forse le cose cambieranno...

ro.di.mento

Mer, 13/03/2013 - 11:23

sig. lino, spero che capiti a lei e che si suicidi. grazie.

Ritratto di marino.birocco

marino.birocco

Mer, 13/03/2013 - 12:06

Ma Lei Gioia su un problema cosi grande se la cava sparlando dei giudici. Prima di scrivere un articolo in un paese normale una si documenta. Lo sa che quella cura non ha ancora il consenso degli ordini preposti ?

moshe

Mer, 13/03/2013 - 12:41

Anche questo dimostra come la giustizia in Italia sia allo sfascio.

Ritratto di ludaucr

ludaucr

Mer, 13/03/2013 - 13:50

linoalo1, non ti auguro di capitarci in mezzo a queste storie, ma gari con un figlio! Lo sai, o no, che ci si attacca a tutto e a tutti, purchè si possa intravedere un filo di speranza.... Non hai detto altro che ca....te!!!!!

Ritratto di ludaucr

ludaucr

Mer, 13/03/2013 - 13:50

linoalo1, non ti auguro di capitarci in mezzo a queste storie, ma gari con un figlio! Lo sai, o no, che ci si attacca a tutto e a tutti, purchè si possa intravedere un filo di speranza.... Non hai detto altro che ca....te!!!!!

stefyben

Mer, 13/03/2013 - 15:25

al sig. Lino neanche rispondo ,perchè non merita risposte ,al sig.Marino invece chiedo ,ma lei è così informato dei fatti ,o parla solo per sentito dire ?lasci perdere i consensi dei preposti e legga attentamente quello che c'è scritto della sig. Flora Nardelli o Barbara Bartorelli ,e preghi Dio di non trovarsi mai nelle stesse situazioni.In quanto alla sig: Locati ,quando ha voglia e tempo si informi lei tra le pagine cancro de il Giornale .

stefyben

Mer, 13/03/2013 - 15:36

al sig.Lino neanche rispondo ,perchè non merita risposta.E lei sig.Marino è sicuro di sapere di cosa sta parlando? o parla solo per sentito dire,lasci perdere gli ordini preposti come dice lei,e guardi le vicende di Flora Nardelli o Barbara Bartorelli,e preghi Dio di non doversi mai trovare in quelle situazioni ,forse capirebbe .In quanto alla sig.Locati se ha voglia e tempo cerchi fra gli articoli della signora e vedrà che è molto informata .

bambolism

Mer, 13/03/2013 - 15:45

E' chiaro come il sole che esite un filo sottile che collega multinazionali farmaceutiche, interessi economici, e chi ci governa!!! Se un cristiano riesce a guarire da un cancro, o riceve da queste cure "non ufficiali" benefici ampiamente documentati, ma cos'altro deve giustificare? Non solo si ha la sventura di essere affetti da queste patologie, ma poi si deve continuare a combattere con questo schifosissimo stato che ti spreme come un limone e non ti da nulla in cambio. LIBERTA' DI CURA E SOLIDARIETA' A FLORA NARDELLI!!!

stefyben

Mer, 13/03/2013 - 15:51

https://www.facebook.com/groups/283970168401325/ siete invitati in questa pagina facebook per capire quante storie ci sono di persone che ogni giorno lottano per questo.

eloi

Mer, 13/03/2013 - 17:06

Fortunatamente ne vedrò ancora pochi di questi comportamenti dei giudici. Ho 81 anni a meno che qualche giudice mi obblighi a vivere fino a 120.

Ritratto di scappato

scappato

Mer, 13/03/2013 - 18:42

Io sono venuto in America 30 anni fa proprio perche' in Italia la cura non c'era. Tutto e' rimsto uguale, salvo i magistrati che sono peggiorati. Spero che, dopo Berlusconi, i magistrati si iteressino alla fine del linoalo 1.

Ritratto di scappato

scappato

Mer, 13/03/2013 - 19:09

marino.balocco: Chissenefrega del consenso degli organi predisposti. Io, a 37 anni, fui senza speranza. Le cure esistevano negli USA, quindi "gli organi predisposti" preferirono la morte di un 37enne, invece che tagliare le ruberie e i costi dei politici ( era il 1982, quindi PRIMA di Berlusconi). eloi: Le auguro ancora tanti anni in buona salute,senza aver bisogno di questi sciacalli.

antiquark

Mer, 13/03/2013 - 22:58

Complimenti al sig. Lino Ha espresso con lucidità e fermezza un concetto antico come la l'Inquisizione. Cosa bisogna avere per ottenere l'eutanasia? Il cancro, la SLA, il Parkinson, forse basterà chiamarsi Lino o farsi soprannominare con suddetto cognome! La smetta, non posso scrivere ciò che penso per motivi di censura. Meno male che ci sono stati e ci sono tutt'oggi ricercatori di sani principi, come quelli che hanno studiato cure ed hanno battuto il tifo, il colera, hanno inventato la penicillina o hanno "rischiato" un trapianto di cuore, dando speranza a molte persone ammalate. Quando la scienza e la medicina andavano a braccetto, gli uomini hanno salvato l'umanità. Oggi i dottori vanno a spasso con spietati speculatori che vedono di buon occhio solo il business ed il guadagno, auto di lusso ville e vacanze e chi ne fa le spese è il paziente che non viene curato come si può, ma solo come fa guadagnare di più. E così, se un 31 dicembre le verrà diagnosticato un cancro, si spari, si lanci giù da un ponte. Noi abbiamo intrapreso la terapia del dott. Di bella e ad un anno di distanza le "masse tumorali" di mia moglie sono scese del 90%, perchè abbiamo una famiglia ed una figlia da crescere e difendere, e non lasceremo nulla di intentato per arrivare al fine di proseguire la nostra vita insieme! Stiamo vincendo, perchè non ascoltiamo quelli come lei, che vedono un malato oncologico come un appestato da evitare! Siete la rovina dell'umanità. La vita è lotta è coraggio è scegliere come andare avanti, e noi arriveremo là dove lei non può neppure immaginare, chiuso nel suo guscio di ignorante egoista, schivo della vita altrui. Spero che finisca in mano a chi, o finanziariamente o clinicamente, le insegnerà cosa vuol dire lottare per la sopravvivenza propria e dei propri cari.

Ritratto di franco@Trier

franco@Trier

Mer, 13/03/2013 - 23:40

vabbè sappiamo come è la Sanità in Italia ci vuole pazienza, sarà colpa della Merkel chissà cosa ne dice GPL.

pietrom

Gio, 14/03/2013 - 00:17

Cara Gioia, c'e' un'unica strada. Dare ad ogni malato un "buono cura", che si possa spendere come crede. Chi vuole trovare le informazioni oggi puo' farlo, grazie ad internet. E allora liberi tutti. Chi trovera' le migliori informazioni si salvera'. L'alternativa e' questa nuova, invisibile, strisciante, opprimente inquisizione!

Zuba

Gio, 14/03/2013 - 07:24

Caro lino, vorrei vedere se capitasse a lei che le dicessero:" Mi scusi tanto ma lei sarà sottoposto a eutanasia obbligatoria". Ma siamo pazzi, lei è peggio di una bestia, si vergogni!

gibuizza

Gio, 14/03/2013 - 10:40

Ma come si può credere in una Giustizia così, dove basta passare da un giudice ad un altro per passare da colpevoli a innocenti? Almeno lasciate che ognuno possa scegliere il suo giudice cosicché almeno potremo vedere come li giudica la gente (che poi è il suo datore di lavoro). Altro che "in nome del popolo italiano"..........

ramondona

Gio, 14/03/2013 - 11:04

Caro Lino, Che diritto abbiamo noi per deccidere la morte di un'altra persona? Quando è il momento per dire basta? quando una persona non si muove più? o quando smette di mangiare? o quando i suoi pensieri non rispettano più la normalità e la lucidità che la società ci richiede? E quali sarebbero le malattie senza cura? Le demenze (per le quali non c'è una cura, ma un tentativo di rallentare la progressione)? i tumori? Sa quante malattie cronico-degenerative esistono? come possiamo sottoporre all'eutanasia una persona senza sapere come sarà il suo percorso di malattia? La malattia correrà come un treno o avrà un decorso lento? E ancora, chi dovrà prendere questa decisione? Quante volte la natura ci ha sorpresi regalandoci delle guarigioni o delle riprese di coscienza che non ci si sarebbe aspettati. Caro Lino le domande e le esperienze che vorrei condividere sono tante, Credo che anche la sua affermazione nasca sull'onda dell'emotività. Credo sia più oppotuno riflettere a lungo su queste tematiche. Credo sia indispensabile lottare per tenerci stretto il nostro diritto alla salute, e questo comprende (secondo il mio pensiero) anche il diritto di decidere su noi stessi di morire. Ma vorrei deciderlo io, non qualcun'altro per me. Cordiali saluti

Rossana Rossi

Gio, 14/03/2013 - 15:25

E poi non ha ragione Berlusconi? Questi 'giudici' si sono oramai sostituiti al Padreterno, possono persino decidere se dobbiamo vivere o morire a prescindere dalla loro ignoranza. E senza nessun rischio se fanno, come dimostrano, errori madornali. Paghiamo sempre e solo noi, a volte anche con la vita. Ma vi rendete conto? E qualche mega babbeo anche li difende ancora.....

Ritratto di mortimermouse

mortimermouse

Mar, 23/12/2014 - 09:25

se penso che bindi allora ministro della sanità, obbligò di bella a sospendere le cure che avevano fatto parecchio effetto sui malati (aiutavano a vivere meglio, anche se non toglieva affatto i mali)! mi sapete spiegare come mai bindi, la piu bella che intelligente, fece una cosa contro gli interessi della salute dei cittadini (e contribuenti), mentre faceva di tutto per favorire le fabbriche farmaceutiche!!

Ritratto di mortimermouse

mortimermouse

Mar, 23/12/2014 - 09:28

vero ROSSANA ROSSI, ormai ho capito che i magistrati e i procuratori sono entrati solo perchè hanno studiato il codice civile e penale leggendo topolino!! al concorso sono entrati solo quelli che hanno fede politica a sinistra oppure che si sono adeguati al sistema pur non essendo di sinistra! e questo è uno dei tanti effetti, ti segnalo però uno dei pochissimi giudici con i c... e contro c..... ex giudice (ora pensionato) edoardo mori! uno che ha saputo studiare MOLTO meglio dei 10 mila che ci sono oggi!