Staminali, nasce a Firenze una fondazione per aiutare i bambini affetti da malattie rare

La terribile storia della piccola Sofia di Firenze ha dato lo stimolo alla istituzione della Fondazione Onlus Voa Voa! che si propone di promuovere la ricerca e finanziare i migliori percorsi terapeutici disponibili sul panorama internazionale per ciascun paziente preso in carico

La storia della piccola Sofia, è un taglio al cuore. Oltre alla malattia, oltre alle sofferenze, l'assurdità di uno Stato o meglio di una politica che della vita ha fatto solo una bandiera elettorale perché al momento opportuno non c'è mai, non è mai capace, adeguata e pronta.

Cambiano le situazioni, cambiano le vite, ma la storia è sempre la stessa. Una storia pagata in primis dai malati e dalle loro famiglie, dai più deboli, da chi aspetta risposte mentre spera, ma il tempo, sempre poco, passa inesorabile e nulla si muove. Sono tante, sono troppe le persone che in Italia pagano per la mediocrità di chi non si occupa realmente di loro e preferisce alla vita vera contrapporre ben più convenienti slogan.

Non è uno slogan, invece, la nascita del comitato promotore per la Fondazione onlus Voa Voa! L'atto notarile è stato firmato a Firenze nella sala Incontri di Palazzo Vecchio, da Gina Lollobrigida, dal pilota di Superbike Michel Fabrizio, dal presidente del Consiglio Comunale fiorentino Eugenio Giani, dalla dottoressa Cristina Pagani, dall'avvocato Giuseppe Conte, dall'editore Giovanni Gentile, da Andrea Piazzolla e dai genitori della piccola Sofia di Firenze, Caterina Ceccuti e Guido De Barros.
Voa Voa! Onlus s'impegnerà a sostegno di opere umanitarie e altruistiche destinate alla ricerca mirata e alla somministrazione delle cure più idonee attualmente disponibili in Italia e all'estero per contrastare malattie rare ed incurabili, orfane di terapie farmacologiche o sperimentali. Una realtà indipendente e allo stesso tempo capace di collaborare con i nostri legislatori, nella direzione di un obiettivo comune. Prima beneficiaria sarà la Fondazione Onlus Stamina che si occupa delle cure compassionevoli presso gli Spedali Civili di Brescia.

"Grazie all'interesse crescente del pubblico verso la storia della nostra piccola Sofia - spiega Guido De Barros - e verso la difficile tematica delle malattie rare incurabili, che ogni anno colpiscono migliaia di bambini e adulti, siamo riusciti ad incanalare le forze verso un obiettivo comune e a realizzare il sogno di un comitato da cui presto origineremo l'omonima onlus. Grazie a questa Fondazione, esperienza unica nel suo genere sul panorama nazionale, contiamo di valutare soluzioni concrete e attuabili nell'immediato per tutti i pazienti".

"Un progetto prezioso - dichiara Gina Lollobrigida - nato allo scopo di migliorare le condizioni di vita di quanti sono colpiti da patologie diagnosticate come "senza speranza". Voa Voa! Onlus si propone infatti di promuovere la ricerca e finanziare i migliori percorsi terapeutici disponibili sul panorama internazionale per ciascun paziente preso in carico".

Michel Fabrizio in occasione della corsa di Superbike ad Imola, è andato in pista con indosso il casco "Forza Sofia", appositamente disegnato e realizzato a favore della raccolta fondi per Voa Voa! Onlus". Tre caschi "Forza Sofia" sono stati messi all'asta online nel sito www.voavoa.org fino alle 12 di lunedì 8 luglio. Chiunque potrà tentare di aggiudicarsi uno dei tre caschi intervenendo all'asta con una propria offerta libera.

La malattia di Sofia, una bimba di soli di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, è davvero brutta. La piccola fino ad un anno e mezzo era una bambina normale, finché poi nel giro di soli sei mesi è rimasta completamente paralizzata, vomita continuamente e non è più in grado di deglutire o parlare. Dopo la prima iniezione di cellule staminali, la bambina aveva cominciato ad avere reazioni positive, riusciva a muovere le dita di piedi e mani, deglutiva quasi normalmente e aveva smesso di vomitare. I genitori avevano anche avuto un incontro con il ministro Renato Balduzzi che li aveva fatti ben sperare ma tutto si era risolto in un nulla di fatto. Il programma Le Iene di Italia 1, ha preso a cuore la storia della piccola Sofia, ma non solo Giulio Golia si sta occupando di lei, anche personaggi come Adriano Celentano, Jovanotti, Fiorello, Pieraccioni e altri stanno cercando di far sentire la voce della bambina attraverso loro. I genitori hanno fatto vari appelli affinché la piccola Sofia possa continuare la cura con le cellule staminali. Il metodo Vannoni, stava avendo effetti positivi anche su di lei, ma il giudice di Firenze ritenne opportuno interrompere la cura.

Oggi Sofia l'ha ripresa e per fortuna sta meglio, anche se ha ancora continuo bisogno di cure.

Gina Lollobrigida intanto ha già deciso di destinare alla nascente Fondazione parte del ricavato dell'asta dei suoi gioielli storici avvenuta lo scorso 14 maggio a Ginevra presso la nota casa d'aste Sotheby's.

E anche Claudio Morganti, europarlamentare indipendente dell'Eld è intervenuto sul tema: "La battaglia contro il metodo Stamina avrà come certezza quella di portare i bambini malati a una morte sicura, senza che questi abbiano la possibilità di accedere ad una speranza di vita. Non sono certo un medico, ma qualsiasi persona intelligente e di buon senso noterebbe che le Istituzioni e gli scienziati preferiscono far morire un bambino anziché concedergli una speranza di vita. In questi giorni, infatti, ho letto prese di posizioni contro Stamina di scienziati che in trent'anni di lavoro non hanno scoperto alcuna terapia che potesse avere effetti positivi sulle malattie neurodegenerative, ma che nonostante ciò affermano a priori che il metodo Stamina è un bluff. La realtà è che molti bambini col metodo Stamina stanno migliorando e reagendo al meglio o al massimo non stanno peggiorando". Eppur qualcosa si muove.