Malattie rare: ecco il progetto

È una malattia rara, ma rappresenta per chi ne è colpito un dramma senza fine, proprio perché difficili sono la diagnosi e la cura. Il «Lupus erimatoso sistemico» è una patologia cronica che riguarda, in Italia, circa 71 persone ogni centomila abitanti. Colpisce la cute, ma anche organi interni come reni e sistema nervoso. Il nome Lupus eritematoso sistemico risale all’inizio del XX secolo. Lupus è una parola d’origine latina, che si riferisce alla caratteristica lesione della cute a forma di farfalla riscontrata sul viso di molti pazienti con Les, che ricordava ai medici i contrassegni bianchi presenti sul muso dei lupi. Sistemico significa che interessa diversi organi del corpo. Eritematoso in greco vuol dire rosso e si riferisce al rossore dell’eritema cutaneo.
«Ma a questi pazienti si aggiungono quelli che, pur non soffrendo di Les, sono comunque colpiti da patologie di tipo autoimmune che molto gli assomigliano - spiega Piero Randazzo, responsabile della Sanità per Unione a Sinistra -. Proprio per aiutare queste persone ho studiato un progetto sul Lupus». Randazzo ha inviato la sua proposta a tutti i gruppi politici presenti in consiglio regionale, oltre che al presidente della Regione, Claudio Burlando e all’assessore alla Salute, Claudio Montaldo. «È un’esigenza del servizio sanitario nazionale quella di ottimizzare l’uso delle risorse economiche - spiega - e in patologie come il Les il rapporto medico paziente assume una particolare rilevanza, visto che in questo tipo di malattie è importante anche l’aspetto psicologico». Secondo Randazzo è frequente che il paziente abbandoni il reparto specialistico della propria città per affrontare spese, disagi e spesso anche umiliazioni per la speranza di trovare un rapporto più umano nelle cure.

In pratica il progetto di Randazzo si articola in cinque punti: realizzare una sola struttura con tutti gli specialisti che si occupano di questa patologia; attivare un collegamento via Internet con i medici di medicina generale che preveda il contatto medico-paziente anche via e-mail; collocare due letti nelle divisioni di medicina generale da poter utilizzare nei casi di ricovero; inserire i pazienti nei Pac, pacchetti ambulatoriali complessi per ridurre i tempi di diagnosi e terapia; creare cartelle cliniche elettroniche che contengano tutti i dati e gli interventi clinici.
«Una giunta regionale che voglia essere davvero progressista non può ignorare una patologia che ha un carattere sociale notevole visto che colpisce sosprattutto giovani in età lavorativa», spiega Randazzo.