"Mio figlio sta meglio grazie alla cura negata a Charlie"

Intervista ad Arthur Estopiñan, il papà di Arturito, bambino di sei anni affetto da una rara malattia genetica simile a quella di Charlie Gard. La famiglia Estopiñan, scoraggiata dai medici, ha comunque tentato la via sperimentale del dottor Michio Hirano. La stessa negata al bimbo inglese. Ed ora "Arturito sta meglio"

Arturito vive negli States dove, a novembre scorso, ha spento sei candeline. Le istantanee del suo compleanno lo ritraggono mentre sorride. Ma lui ogni tanto piange anche, proprio “come un bambino normale”. Sono lontani i giorni in cui i medici ripetevano: “Vostro figlio non sopravvivrà oltre due mesi”. All’epoca i suoi genitori non si sono arresi ed hanno tentato la via sperimentale del dottor Michio Hirano. La stessa negata a Chris Gard e Connie Yates. A distanza di anni dall’inizio della cura il bimbo sta meglio. E suo padre, Arthur Estopiñan, ripercorre con Il Giornale.it i tanti progressi fatti da Arturito e la nascita di quel “legame forte” che adesso lo unisce alla famiglia Gard.

Di cosa soffre Arturito?
Appena nato, invece di crescere, ha iniziato improvvisamente a deperire a causa di una rara malattia genetica. Si chiama “TK2” ed è una variante della “Sindrome da deplezione del Dna mitocondriale” che ha colpito Charlie.

Come è cambiata la sua vita da quando ha iniziato le cure sperimentali?
Adesso muove braccia e mani. Ha iniziato anche a parlare, dice “mamma” e “papà”, chiama “Anna” la baby sitter ed il nostro gatto “Sparky”. Arturito ama gli animali e quando li vede ride, e pensare che prima dell’inizio della cura i muscoli della sua bocca erano così deboli che non riusciva nemmeno a sorridere. E poi piange, come tutti i bambini, quando arriva il momento di spegnere i cartoni animati (adora Mickey Mouse) ed andare a dormire.

Eppure inizialmente i medici non vi avevano dato speranze…
Ci avevano detto che nostro figlio sarebbe morto in due mesi, era il 2012. Non ci siamo arresi ed abbiamo contattato i medici di tutto il mondo, finché non siamo arrivati al Columbia University Medical Center dal dottor Michio Hirano. Oggi Arturito ha sei anni ed ha fatto progressi enormi.

Pensa che la terapia sperimentale del dottor Hirano potrebbe aiutare anche Charlie?
Charlie ed Arturito soffrono di una patologia simile, ed il dottor Hirano ha detto che ci sono speranze anche per lui. Non ha escluso che le cure sperimentali possano innescare delle reazioni positive, come è stato per mio figlio. Chi è lo Stato per negare la possibilità di un tentativo ai genitori?

È in contatto con la famiglia Gard?
Connie Yates ha contattato mia moglie, per la prima volta, a dicembre 2016 perché ha letto la nostra storia sul giornale. Da allora ci telefoniamo tutti i giorni.

Quando l’ha sentita l’ultima volta?
Ieri, era molto provata. Mi ha spiegato che il Great Ormond Street Hospital ha negato la possibilità di trasferire Charlie a Roma.

Cosa le ha detto?
Che è disperata, ma non si arrende. Mi ha spiegato che con il suo legale stanno cercando di superare gli ostacoli burocratici al trasferimento.

Cosa le ha suggerito?
Le ho detto di continuare ad esser forte ed a pregare, perché tutto il mondo è con lei.

Se potesse fare un appello per il piccolo, a chi lo rivolgerebbe e cosa direbbe?
Mi rivolgerei senz’altro a Theresa May e alla Regina Elisabetta. Non dimentichiamoci che Charlie è un cittadino britannico. Per lui si sono mobilitati sia Papa Francesco che il presidente Usa Donald Trump, e senza il loro intervento il Gosh gli avrebbe staccato le macchine ieri. È ora che inizino a farsi sentire anche da Londra.

Perché secondo lei i macchinari che tengono in vita Charlie non vanno staccati?
Perché sarebbe un omicidio.