Ha una malattia cardiaca rara e rischia di morire in ogni momento: l'appello per il farmaco salvavita

Per salvarle la vita serve un farmaco che purtroppo risulta irreperibile in Italia. Questa la storia di una ragazza di 17 anni, affetta da una sindrome cardiaca molto grave, che provocata aritmie ventricolari, sincopi, svenimenti e, durante le crisi peggiori, anche morte. A parlare delle condizioni dell'adolescente è la dottoressa Oleksandra Kotsiborska, medico ma soprattutto madre della ragazza. La signora Kotsiborska, ucraina da anni in Italia e iscritta all'ordine dei medici di Napoli, è riuscita in più occasioni a salvare la figlia.

Non potrà mai dimenticare l'ultima crisi della 17enne, avvenuta lo scorso 22 luglio. Il malore, poi la corsa in codice rosso al pronto soccorso dell'ospedale del Mare di Napoli, infine una lunga e disperata rianimazione, durata fino a quando il cuore della giovane non è tornato a battere regolarmente.

"Sono una donna forte, non piango mai, affronto con determinazione le difficoltà della vita ma quel 22 luglio credevo di non farcela", racconta Oleksandra ad Ansa. "Ho visto mia figlia esanime, con la bocca aperta, con i segni vitali assenti su un letto d'ospedale, e le lacrime sono scese senza che neppure me ne accorgessi. Vedevo i medici affannarsi, senza desistere, temevo il peggio ormai, e poi lei si è ripresa: 'Mamma sono viva', mi ha detto e io l'ho abbracciata come la prima volta perché quel giorno è di nuovo nata".

Con questa atroce esperienza alle spalle, la cosa importante, in questo momento, è trovare un modo affinché una simile situazione non si ripeta mai più. La 17enne soffre di una sindrome chiamata in gergo "QT lungo". In sostanza si tratta di un'alterazione del ritmo cardiaco, con un allungamento dell'intervallo tra la fase in cui parte la contrazione dei ventricoli e quella in cui il processo di ricarica elettrica arriva a conclusione. Si questo intervallo dura troppo, o non cessa affatto, arriva il decesso.

Naturalmente la 17enne è seguita da un medico e sta assumendo una terapia, tuttavia, come riferisce Oleksandra, il farmaco non deve essere riuscito a contenere i letali effetti provocati dalla malattia. Solo il tempestivo intervento dei medici dell'ospedale del Mare ha evitato il peggio. "Determinante è stata l'abnegazione dei dottori Calvanese e Izzo, anche con il loro piano terapeutico. Ma data la rarità della sindrome il farmaco richiesto deve essere importato dagli Stati Uniti poiché in Italia vi è carenza della molecola di cui è composto", spiega la donna.

Per salvare la 17enne, dunque, serve un farmaco preciso. Un farmaco che in Italia non si trova, ma che sarebbe reperibile negli Stati Uniti. Da qui l'appello della madre, che in questi anni ha cercato ovunque. Per il bene della ragazza, il medicinale dovrebbe però arrivare direttamente a Napoli. "Lavoro molto per lei e non smetto di progettare il suo futuro, perché lei ha un futuro: studia all'accademia estetica ma a causa del defibrillatore non può stare in contatto con i macchinari che generano campi elettromagnetici. Vorrà dire che farà l'imprenditrice, io non mi arrendo", conclude la donna.

Per tenere in vita la ragazza, i medici hanno deciso di installarle un defibrillatore cardiaco in grado di attivarsi in caso di bisogno.

La speranza, però, è che questa storia arrivi all'attenzione di chi di dovere, in modo tale che il farmaco possa diventare finalmente di facile reperibilità.