Daniele sospende la ventilazione "È il solo modo di vincere sulla Sla"

Se ne è andato con un bel sorriso stampato in faccia. E con la serenità di chi si sente nel giusto. «Ho anticipato la fine della malattia e sento di aver vinto nei confronti della Sla» ha scritto nel suo testamento spirituale Daniele Berna, che ha scoperto di essere malato di sclerosi laterale amiotrofica nel giugno del 2020. Erano i giorni in cui tutto il modo si preparava a ripartire dopo il lockdown e le limitazioni. Lui invece stava cominciando a fare i conti una sindrome infinitamente più grande di lui, che avrebbe consumato il suo corpo. Scegliere di interrompere la ventilazione forzata e di affidarsi a una sedazione profonda per Daniele è stata l'unica via per uscire. Per non rimanere schiavo di un corpo martoriato dalla malattia. «Metto fine a questa mia non vita» ha detto tutte le volte in cui ha chiesto un aiuto a morire. La sua vita a Sesto Fiorentino (Firenze), fino a ottobre 2019, era quella di un manager nel settore degli impianti dentali, poi erano arrivati i primi sintomi e aveva scoperto a giugno 2020 di avere la Sclerosi laterale amiotrofica che gli aveva tolto la capacità di parlare e muoversi in autonomia. «Dopo l'intervento della tracheostomia ho fatto un percorso sulla base della legge 219 del 2017, per poter interrompere la terapia della ventilazione forzata - ha scritto in uno degli ultimi messaggi -. Domani le cure palliative dell'Asl saranno a casa mia. Sono arrivato alla conclusione di farlo perché è importante secondo me mantenere una dignità di vita, che questa malattia ti porta via giorno dopo giorno. Ho anticipato la fine della malattia e sento di aver vinto sulla Sla».

Dignità. Appunto. I suoi parenti continuano a ripeterselo. Dignità. E, invasi dal dolore, sostengono con orgoglio la missione affidata da Daniele: donare le offerte raccolte durante il funerale (con rito laico) e devolverle alle associazioni che lottano contro la Sla e la sclerosi.

La legge 217/2019 prevede che il paziente possa decidere e lasciare scritto cosa vuole, o non vuole, nel caso non sia più in grado di intendere e di volere. Sapendo di avere una patologia e quale sarà l'esito, la persona concorda coi medici curanti come vuole gestire le fasi finali della malattia: tra queste possibilità, nella Sla, si può scegliere di essere attaccati a un ventilatore o interrompere la ventilazione forzata, rifiutando il trattamento sanitario come previsto dall'articolo 32 della Costituzione.

La scelta di Daniele non è eutanasia ma semplicemente una scelta chiara per sospendere la ventilazione.

La sedazione profonda non accelera il percorso che porta al decesso del paziente, che avverrà in modo fisiologico, ma col paziente addormentato. L'eutanasia invece provoca invece la morte di una persona tramite la somministrazione di alcuni farmaci o tramite la sottrazione del sostegno vitale.

La ventilazione meccanica, come ogni procedura terapeutica, può essere rifiutata o, se iniziata, essere sospesa in base alle volontà del paziente.