Se la burocrazia uccide la speranza dei malati

Si chiude la sperimentazione della cura che blocca le metastasi. L'iter scientifico non ammette pietà

Le sfortune non arrivano mai da sole. Se hai un tumore e poi anche le metastasi ti senti due volte perseguitato dalla sorte. Ma se alla fine riesci a trovare una cura - che ti permette di riprendere una vita normale - e poi, per qualche (valido?) motivo, la terapia ti viene negata, allora non sai più se è il caso di prendertela con la sfortuna. Succede all'ospedale Sant'Orsola di Bologna, dove un'ottantina di malati di tumore al rene metastatico si è vista interrompere una terapia sperimentale, l'Immunovaccinoterapia, benché, in molti casi, abbia prodotto la remissione di metastasi perché «queste sono le regole».
Il comitato etico indipendente ha fissato entro il 30 giugno di quest'anno lo stop del reclutamento di nuovi pazienti. E la fine per quanti hanno completato un ciclo di terapie della durata di 14 mesi. «Non capiamo il senso di questo provvedimento - denuncia il figlio di un paziente gravemente malato - mio padre ha ottenuto enormi benefici da questa terapia. Aveva metastasi ossee e polmonari e dolori diffusi nonostante fosse imbottito di antidolorifici. Ha iniziato l'immunovaccinoterapia nell'aprile 2013 e, con gradualità, ha potuto riprendere una vita normale. Le Tac, fatte a cadenza di tre mesi, attestano la remissione progressiva dei secondarismi ossei e polmonari. Non sono prove queste? Che alternative abbiamo adesso? Dobbiamo aspettare la ripresa della malattia avendo toccato con mano che a essa c'è un rimedio?».
I pazienti si sono rivolti all'avvocato Ugo Ruffolo di Bologna che parla di «inopinata presa di posizione del comitato etico» e che intende far valere il diritto alla salute per tutti questi pazienti «orfani di terapie», visto che i farmaci testati prima dell'immunoterapia non avevano prodotto risultati. «Abbiamo le cartelle cliniche e gli esami strumentali - spiega Ruffolo - faremo valere il diritto alle cure, se è il caso anche sostenendo una class action». Il direttore sanitario dell'ospedale, Mario Cavalli, precisa che «non vi è stato alcun arbitrio nella decisione del comitato etico» perché «l'immunovaccinoterapia era stata autorizzata nel 2006 come sperimentazione clinica e come tutte le sperimentazioni ha un inizio e una fine. Di fatto, questa, avrebbe dovuto concludersi nel 2010 reclutando 200 pazienti, poi, per ragioni indipendenti - che sono l'entrata in commercio di nuovi farmaci con l'indicazione per il tumore renale metastatico - è stata posticipata e il numero dei malati reclutati inferiore. Quindi lo stop al reclutamento è stato fissato al 30 giugno». E i pazienti che stanno facendo la terapia? «La continueranno fino alla fine del ciclo che è per tutti di 14 mesi». Ma è giusto interrompere una terapia che ha permesso a un malato di tumore di guarire da decine di metastasi? «Per sapere che i miglioramenti sono dipesi dal trattamento in corso è necessario uno studio, una pubblicazione scientifica. Questo prevede una sperimentazione, per la sicurezza di tutti i pazienti». Non c'è una legge che consente l'accesso alle cure in via compassionevole? «Esiste ma non per questi malati». Oggi al Sant'Orsola si riunirà il comitato etico. Aggiunge Cavalli: «Chiederemo una proroga per 14 pazienti che non avevano iniziato il ciclo per il fatto che non avevano ancora metastasi. Se qualcuno di loro dovesse avere una ripresa della malattia, entro l'agosto del 2015, se il comitato etico accetterà, potranno rientrare nella sperimentazione». Per tutti gli altri, invece, il discrimine è la pubblicazione. «Nel frattempo, però - aggiunge Mario Cavalli - chi conduce la sperimentazione (il professor Giancarlo Pizza) può presentare un nuovo protocollo». Ecco, ci vuole tempo. Ma i malati ce l'hanno?

Commenti
Ritratto di rapax

rapax

Mar, 15/07/2014 - 12:33

hai hai le case farmaceutiche del businness della chemio..in azione!!

mariod6

Mar, 15/07/2014 - 12:39

Dr. Cavalli, faccia riprendere la terapia e mandi il conto a Mastrapasqua e Signora. Con tutti I soldi che hanno sottratto immeritatamente alle casse dell'INPS dovrebbero essere in grado di sobbarcarsi questo costo. Oppure si spera sempre che il paziente muoia prima e costi meno di cure e pensione????

Ritratto di Gigliese

Gigliese

Mar, 15/07/2014 - 13:37

mini(e)stra della sanità LORENZIN SE C'E' BATTA UN COLPO.

aredo

Mar, 15/07/2014 - 13:49

Finte sperimentazioni, finte ricerche, finte cure. E se e quando c'è una cura che può o potrebbe funzionare tutta la gente coinvolta marcia e fecciosa che lucra sulle malattie si assicura che la cura non venga resa operativa, che la gente continui a crepare e che le false cure e tecniche barbare in uso proseguano senza interrompere il flusso di denaro, migliaia di miliardi di euro/dollari nel mondo. Stiamo vivendo in un moderno medioevo. Con feccia di individui che si sentono degli dei onnipotenti e che nascondono la verità per continuare a rubare.

ORSOB

Mar, 15/07/2014 - 13:50

Quanto mi piacerebbe poter pensare che è a tutela degli ammalati... Quello che penso invece che sia a tutela di big pharma...

Ritratto di perSiIvio46

perSiIvio46

Mar, 15/07/2014 - 13:55

Giudici comunisti

lamwolf

Mar, 15/07/2014 - 14:00

Che schifo di paese!!!, idem lo Stato!!!

Ritratto di Farusman

Farusman

Mar, 15/07/2014 - 14:34

RAPAX: ci sono mille commenti da fare e altrettante osservazioni pro o contro. L'unica fuori luogo è la sua. Proprio per salvaguardare la salute dei pazienti dalle mire delle case produttrici si è fatta questa LEGGE che ingiunge una temporalizzazione alla sperimentazione clinica. Non conosco l'argomento e non posso pronunciarmi, comunque in otto anni uno studio clinico dovrebbe essere tanto avanti di permettere di arrivare almeno alle prime conclusioni statistiche e scientifiche circa l'effettiva efficacia della terapia in esame.

Ritratto di Scassa

Scassa

Mar, 15/07/2014 - 14:50

scassa Martedì 15 luglio 2014 Ma ancora non l'avete capito che in Italia comanda in primis la magistratura l,poi le lobbyes ,poi il partito della convenienza ,mentre ai ministri e' lasciato il compito di farsi stritolare dai media ,dando loro però ,democraticamente ,la facoltà di dissociarsi e tutto finisce li ! Se veramente lo stato sborsasse i nostri soldi per fare funzionare bene tutto l'apparato ,chi troverebbe l'enorme quantitativo di denaro che viene dilapidato per mantenere da nababbi tutti i componenti l'apparato stesso dal vertice alla base? Si fa vedere di fare ,poi stop e chi se ne frega ,tanto la gente dimentica ,tanto più se si consuma qualche ingiustizia nell'ambito della giustizia stessa,c'è qualche attrazione sportiva ,oppure come sempre e'avvenuto ,fa il matto il tempo o un divo del cinema ! Italia ,paese di poeti,di santi ,di navigatori e di pecoroni! Silvana Sassatelli .

Ritratto di dbell56

dbell56

Mar, 15/07/2014 - 15:12

La burocrazia sta purtroppo uccidendo anche le persone sane e delle persone malate, non gliene importa un fico secco! Siamo un paese alla deriva. Prima o poi naufragheremo in modo terminale.

Gioa

Mar, 15/07/2014 - 15:19

VERGOGNAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!! QUESTA E' L'ITALIA CIVILE CHE DI CIVILE NON HA NULLA....

umbe65it

Mar, 15/07/2014 - 15:19

Tentato omicidio plurimo, con l'aggravante del fatto che la cura ha dimostrato di essere efficacie. E sarebbe anche opportuno che venisse pubblicato l'intero elenco dei componenti del "comitato etico ????". E' ora che la genta possa individuare con certezza ciascuno dei responsabili di ogni imbecillità gestita dalla mano pubblica!!!!!

rickard

Mar, 15/07/2014 - 16:33

@dbell56: perchè prima o poi? Siamo già naufragati.

Giacinto49

Mar, 15/07/2014 - 17:27

Se una terapia si dimostra efficace dovrebbe marciare su binari separati rispetto alla burocrazia. Li pagano per non capirlo???

claudio faleri

Mar, 15/07/2014 - 18:04

siamo in un paese di bastardi, sono capaci solo a far entrare i calndestini e dare soldi agli zingari

claudio faleri

Mar, 15/07/2014 - 18:05

siamo in un paese di bastardi, sono capaci solo a far entrare i calndestini e dare soldi agli zingari

michele lascaro

Mar, 15/07/2014 - 18:14

Egregi commentatori, la sperimentazione di un farmaco deve osservare regole precise codificate da comitati medico-scientifici internazionali, che hanno l'obbligo di sottostare agli accordi dei vari Stati. Tutto ciò per una valutazione clinica sugli auspicabili benefici dei futuri farmaci. Farebbe piacere a qualcuno avere la somministrazione di un farmaco non "testato", come si usa dire nel gergo medico, e poi morire il giorno successivo per danno provocato da un farmaco non solo inefficace ma anche dannoso? Sappiate che la valutazione dell'efficacia di un farmaco, che è sperimentato non su pochi pazienti, ma su diverse migliaia, in diversi centri clinici internazionali, deve essere soggetta a un resoconto scientifico globale e duraturo. Ve lo dice un medico ospedaliero che ha partecipato a diversi "trial" di sperimentazione farmacologica. E abbiate fiducia nelle case farmaceutiche che fanno ricerca. Le ringrazierete dopo essere stati per defungere ed essere stati salvati dall'uso di un farmaco ben preciso, anche se costoso.

michele lascaro

Mar, 15/07/2014 - 18:20

In aggiunta, sappiate che, dopo aver esercitato la professione medica ospedaliera, sono stato vittima anch'io del male del secolo, come lo definite voi, ma, almeno per il momento, sono ancora vivo, altrimenti non scriverei, e devo ringraziare i farmaci, costosi!, che mi sono stati "propinati", per così dire, ma gratis, ad opera del nostro servizio sanitario nazionale. Grazie a Dio e alla ricerca farmaceutica!

gamma

Mar, 15/07/2014 - 18:52

Il protocollo di cura sperimentale è comune a tutta l'Europa ed è simile in tutto il mondo. Viene proposta una cura mai provata prima e qualcuno dei ricercatori dovrebbe trarne uno studio accompagnato da dati certi e verificabili. Una volta realizzato lo studio questo deve essere "pubblicato" Il che non significa che lo fai stampare in tipografia ma che deve essere analizzato da un comitato scientifico indipendente il quale lo accetterà come plausibile (quindi pubblicato) oppure no (non pubblicato). Solo nel caso sia pubblicato continuano le sperimentazioni che sono comunque sempre a numero limitato. E' così in tutto il mondo e anche se a volte può apparire crudele è un sistema che premia la scientificità di una cura o di un farmaco ed evita nella maggiorparte dei casi di spendere soldi inutilmente o peggio di dar credito a imbroglioni e ciarlatani. E' un sistema che può sbagliare? Certo, come ogni cosa umana ma se la durata della vita è aumentata enormemente e moltissime malattie sono state sconfitte è grazie a regole che premiano il rigore scientifico. Ci potrebbe essere l'escamotage della cura compassionevole ma occorrerebbe che si riunisse il comitato bioetico il quale sulla base dei dati potrebbe decidere che malgrado la poca attendibilità dei risultati si possa continuare la cura a quei 14 pazienti, appunto, in via compassionevole, ma la sperimentazione non avrebbe comunque seguito.

pittariso

Mar, 15/07/2014 - 20:52

Titolo sbagliato!Li uccide proprio.

Tobi

Mar, 15/07/2014 - 21:04

dottor Lascaro, felicitazioni per aver superato il tumore e i miei migliori auguri che la guarigione sia definitiva. Volevo dirle che forse lei, entusiasta del successo ricevuto da una cura medica scaturita da una lunga sperimentazione, forse ripone una devozione assoluta in essa che non le permette di avere la giusta empatia per chi è meno fortunato di lei. Infatti, in quest'articolo si parla di persone malate di cancro cui le cure attualmente disponibili si sono rivelate inefficaci, mentre queste stesse persone hanno ricevuto significativi benefici da un trattamento seppur in via sperimentale. L'alternativa a quest'ultima cura è quindi la morte in tempi piuttosto brevi. Lei cosa farebbe se avesse potere decisionale su queste cose? Se lei fosse un legislatore la darebbe questa chance a questi pazienti? Non hanno altra alternativa. Poi, sicuramente, il trattamento dovrebbe anche esser sperimentato secondo i criteri attualmente in vigore per ricevere un universale accreditamento scientifico. Ma nel frattempo, quei malati che non hanno altre possibilità di cura e per i quali il trattamento di cui si parla in quest'articolo ha dato importanti benefici li lasciamo a se stessi in attesa della loro sicura morte? Rifletta su questo, grazie. Cordiali saluti.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 21:21

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 21:24

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 21:26

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 21:44

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

Ritratto di Manieri

Manieri

Mar, 15/07/2014 - 21:52

Lascaro, lei è l'ultima ruota del carro di un sistema putrido. Vada a raccontare ai pochi ingenui ancora abbindolabili le sue favolette e ci risparmi accostamenti rivoltanti come quelli fra Dio e la ricerca farmaceutica.

giordaano

Mar, 15/07/2014 - 22:13

grazie Michele Lascaro. Il suo post e' una ventata di buon senso in una marea di commenti che sono semplicemente sfoghi di frustrazione e malessere personali. La sperimentazione medico-farmacologica non e' una reazione emotiva, e neanche uno strategemma del Bilderberg/Trilaterale/Merkel/massoneria internazionale per dominare il mondo. Penoso l'articolo della Locati, che non ci fa capire quale e' il percorso di una sperimentazione, e semplicemente alimenta la rabbia della gente contro il "sistema"

paolonardi

Mar, 15/07/2014 - 22:45

E' la bellezza della sanita' gestita dallo stato e dalla sua pletora di burocrati. La terapia antitumorale con vaccini e' tuttora sperimentale e non c'entra l'ostracismo delle case farmaceutiche perche' guadagnerebbero molto di piu' con i vaccini. rapax prima di sparare si informi.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 22:54

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

Ritratto di CatelloMonaco

CatelloMonaco

Mar, 15/07/2014 - 23:00

Siamo ormai di fronte ad una medicina ospedaliera il cui unico scopo è e sarà sempre curare gli ammalati futuri, attraverso la raccolta di prove certe effettuata con procedure inflessibili ed intempestive sui malati attuali. Peccato che oggi e sempre si abbia e si avrà che: gli ammalati futuri non esistono e quelli attuali devono morire.

paolonardi

Mer, 16/07/2014 - 09:04

@lascaro: caro collega anche nella malattia (sono stato operato 36 anni fa per una leucosi istiocitaria gastrica) non ho pou' speranze che molti dei non adetti comprendano la scienza. Giorni addietro polemizzai in queste pagine con chi sosteneva le staminali ed anche la famigerata cura Di Bella. Quando poi si parla di industria i sinistri ecologisti vedono rosso e parlano di male assoluto. comunque auguri per te e lascia perdere gli ignoranti che, nel bisogno vero, perdono tutte le loro false sicurezze e pietiscono per i trattamenti che, a parole, aborrono.

linoalo1

Mer, 16/07/2014 - 09:05

Prima di condannare,bisognerebbe conoscere bene tutti i risvolti della faccenda e,solo poi,prendere i provvedimenti del caso!Non credo che,chi ha preso o prenderà questo provvedimento lo faccia per cattiveria o per interesse privato!Probabilmente c'è una ragione più grave!Scopritela e,solo poi,protestate!E' ovvio che,chi sta male,si attacca a tutte le speranze di questo mondo,ma,purtroppo,quasi sempre ,la realtà è crudele!Lino.

Tobi

Mer, 16/07/2014 - 09:33

dottor Lascaro, felicitazioni per aver superato il tumore e i miei migliori auguri che la guarigione sia definitiva. Volevo dirle che forse lei, entusiasta del successo ricevuto da una cura medica scaturita da una lunga sperimentazione, forse ripone una devozione assoluta in essa che non le permette di avere la giusta empatia per chi è meno fortunato di lei. Infatti, in quest'articolo si parla di persone malate di cancro cui le cure attualmente disponibili si sono rivelate inefficaci, mentre queste stesse persone hanno ricevuto significativi benefici da un trattamento seppur in via sperimentale. L'alternativa a quest'ultima cura è quindi la morte in tempi piuttosto brevi. Lei cosa farebbe se avesse potere decisionale su queste cose? Se lei fosse un legislatore la darebbe questa chance a questi pazienti? Non hanno altra alternativa. Poi, sicuramente, il trattamento dovrebbe anche esser sperimentato secondo i criteri attualmente in vigore per ricevere un universale accreditamento scientifico. Ma nel frattempo, quei malati che non hanno altre possibilità di cura e per i quali il trattamento di cui si parla in quest'articolo ha dato importanti benefici li lasciamo a se stessi in attesa della loro sicura morte? Rifletta su questo, grazie. Cordiali saluti.

Tobi

Mer, 16/07/2014 - 10:37

signor paolonardi, lei taccia gli altri di essere ignoranti e cita tra l'altro "la famigerata cura Di Bella". Volevo dirle che ci sono migliaia di sentenze di tribunale che, perizie mediche alla mano, hanno imposto il risarcimento per le spese affrontate da pazienti che affetti da tumore si sono sottoposti privatamente (a loro spese) e con successo al trattamento con il metodo Di Bella. I giudici hanno decretato che le spese sostenute da questi pazienti con il metodo Di Bella debbano essere risarcite dalle ASL perché questo trattamento ha prodotto risultati di successo, che non erano ottenuti con le cure attualmente disponibili (queste ultime non davano speranze come certificato da esami e cartelle cliniche, non da opinioni dell'uomo qualunque della strada). I giudici in queste sentenze si sono basati su perizie mediche redatte da suoi colleghi (medici), quindi ci pensi bene prima di dare dell'ignorante agli altri. Saluti.

michele lascaro

Mer, 16/07/2014 - 11:29

Ringrazio di cuore Tobi, Giordaano e PaoloNardi, il mio collega, per gli auguri di buona salute, che ho tuttora e che spero di conservare. Come vedete dopo 41 anni di vita ospedaliera sono passato dall'altra parte, per avere un'esperienza sul campo, che avevo già visto nei miei malati, e che potevo solo immaginare come potesse essere e come infatti ho provato, grazie alla mia diagnosi precoce e alle conseguenti terapia chirurgica e chemio. Al Manieri, che non sa quello che dice, auguro di non trovarsi nei panni miei e del collega Paolo. Ma, nel caso che abbia la ventura di esserci, faccia appello a Dio, innanzi tutto, e poi, se avrà il tempo, anche all'industria farmaceutica.

michele lascaro

Mer, 16/07/2014 - 11:31

Ho omesso di dire a Tobi, che l'ordinamento italiano, in casi particolari, prevede terapie "compassionevoli" il cui risultato dipende solo dalla fortuna e dal caso (senza dimenticare le preghiere al Padreterno). Saluti a tutti.

Tobi

Mer, 16/07/2014 - 13:12

Caro Michele, si lo sapevo che l'ordinamento italiano prevede le cure "compassionevoli" ma presenta molti limiti di applicazione e nei fatti molti malati non vi accedono pur costituendo certi trattamenti l'unica speranza (concessa dalla medicina) cui possa aggrapparsi. Ovviamente concordo sul rivolgersi (sempre) con le preghiere al Padreterno. Di nuovo saluti e auguri.

michele lascaro

Mer, 16/07/2014 - 16:08

Caro Tobi, il termine compassionevole è un eufemismo, adottato non solo dallo Stato, ma anche da noi medici, per indicare terapie che, pur non essendo omeopatiche né placebo, ma regolari terapie con farmaci della farmacopea ufficiale con riconosciuta efficacia, (tra molti interrogativi), nel caso specifico di metastasi non risolvibili con terapie di qualsiasi tipo,non lo sono, ma prolungano un po' la vita dei malati, dando loro il conforto che qualsiasi farmaco, anche se palesemente inefficace, produce nella psiche del malato. La medicina non è fatta solo di farmaci, ma anche di atti di umanità che il medico, pur nel suo dolore di inutilità, concede al malato per vedergli, almeno una volta ancora, il sorriso sulle labbra. Quando a Solone fu chiesto da Creso perché non lo considerasse un uomo felice, pur con la sua smisurata ricchezza, Solone rispose che la felicità di un uomo si vede dal modo con cui muore, e solo dopo la sua morte. Il medico, contrariamente a quelli che affermano alcuni sprovveduti, non appartiene al putridume ecc. Infatti il medico non riprenderà mai il detto comune: "oggi a me, domani a te". Il medico è superiore alle miserie umane e ha compiti elevatissimi nella vita. Al mio collega Paolo mi accomuna anche la sede: carcinoma antrale. Grazie del conforto datomi anche in questa occasione. Auguro a tutti, anche ai malevoli, buona salute.