Nevralgia del nervo pudendo, una ricerca fa luce su una malattia "snobbata" anche dai medici

Causa dolori nel corpo e nell'anima perché chi ne soffre molte volte si sente dire che i sintomi sono psicologici. Con ritardi fino a dieci anni nella diagnosi per un paziente su tre

Una malattia di cui si parla poco - la "snobbano" persino i medici - ma che mette ko chiunque ne soffra. A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’Ainpu, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

I primi dati elaborati parlano da soli. Ben sette su dieci sono incappati in più di una diagnosi errata. Difficile non crederci. In Italia sono pochi i centri specialistici dov’è stata sviluppata una conoscenza della malattia. Con conseguenze inevitabili. Peregrinando da un medico all’altro trascorrono gli anni. Anzi, non è raro che dopo lunghi periodi di sofferenze i malati decidano di andare all’estero, dove ci sono maggiori conoscenze e attenzioni.  Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano. «I medici di base in genere rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema - spiega la dottoressa Roberta Venturi, specialista dell’Unità Operativa del dolore, Ospedale di Piacenza - e pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l’ospedale giusto, dove potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc».

Il questionario conferma una supposizione che di tanto in tanto viene sollevata dai volontari dell’associazione. Vale a dire, che il paziente di solito arriva al centro di cura per passaparola, il più delle volte via forum e chat. È uno stillicidio che si potrebbe evitare. «Basterebbe dare più spazio alla formazione medica -  interviene la dottoressa Roberta Venturi - così i tempi della diagnosi sarebbero meno lunghi e si abbasserebbe il rischio della cronicizzazione della malattia». Rema contro anche il mancato riconoscimento da parte dello Stato della nevralgia del nervo pudendo quale malattia rara. E a subirne le conseguenze sono i malati. Perché in questo modo c’è una minore spinta alla creazione di Centri di riferimento, dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi, nella cura e nel supporto psicologico. Ma non solo. Fino a quando rimarrà una malattia “orfana”, mancheranno le tutele e i diritti, che fanno parte della normalità per chi lavora ed è affetto da una malattia.

Non è raro che il malato esca dallo studio del medico con il suggerimento di rivolgersi a uno psicologo. Eppure i dolori non sono il frutto della fantasia. E le domande giuste potrebbero già scremare il sospetto di altre malattie e portare verso la strada corretta. La nevralgia del nervo pudendo, infatti, è causata in oltre nove casi su dieci da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che, per la sua posizione, controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. «Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate - continua la dottoressa Roberta Venturi -. Può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso». Le conseguenze? Il 70,4% degli intervistati non ce la fa a rimanere seduto. E addirittura il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato.

I più ricorrono alle cure farmacologiche. Il 73,6% del campione intervistato, per l’esattezza. Ma il dato più eclatante riguarda chi ha risposto “altro”. È la percentuale più elevata dopo quella relativa ai farmaci e ammonta al 24,8%. Andando nel dettaglio si scopre che questi pazienti hanno trovato un po’ di sollievo modificando il proprio stile di vita. Le scelte sono parecchie. Si va da cambiamenti nell’ambito dell’alimentazione all’assunzione di integratori, fino alla pratica dello yoga. Questi tentativi di trovare sollievo da sé sono più che giustificati e non solo dallo scoraggiamento legato alla mancata diagnosi. Al momento, infatti, la nevralgia del pudendo non ha una cura specifica.

«Confidiamo nella ricerca, che ora viene portata avanti soprattutto all’estero», conclude la dottoressa Roberta Venturi. «Sono allo studio  nuovi antidolorifici più mirati. E tecniche chirurgiche conservative».