Il tabù sanitario con 40 casi al giorno

Il mondo delle pazienti colpite da carcinoma metastatico è sommerso e mal comunicato

Maria Sorbi

«Di cancro al seno non si muore più». «Il carcinoma mammario è stato sconfitto con la diagnosi precoce». «Ecco le terapie per guarire dal tumore al seno». Quante volte abbiamo sentito annunci del genere? Buone notizie che però non tengono conto delle 37.100 italiane con un carcinoma al seno al IV stadio, quello metastatico, che ha già aggredito altri tessuti o organi: un tumore che ogni giorno colpisce 38 donne ma di cui si parla poco e male, preferendo concentrarsi sulle altre malate «vincenti» che arrivano alla guarigione. I medici chiedono di rompere il muro di silenzio che ancora circonda queste donne. Di infrangere, insomma, quello che viene ancora considerato un tabù.

«Il tumore metastatico al seno è tuttora una realtà sommersa osserva Laura Biganzoli, presidente della European society of breast cancer specialists, responsabile del centro di senologia dell'Ospedale di Prato - Non abbiamo registri tumori specifici che permettano di calcolarne la reale incidenza. Inoltre gli indubbi successi contro il carcinoma mammario diagnosticato in fase iniziale rischiano di far perdere di vista quel 7%, di donne, circa 4mila l'anno, con cancro metastatico al seno fin dalla prima diagnosi e quel 20/30% di pazienti, oltre 10mila l'anno, che ha una ripresa della malattia a distanza, per un totale di circa 14mila nuovi casi l'anno. È molto importante parlare di queste donne perché la gestione globale delle pazienti con malattia metastatica è molto più complessa ed è fondamentale garantire loro le migliori cure ma anche una vita sociale e lavorativa di buona qualità, nonostante le difficoltà dei trattamenti e ai frequenti controlli in ospedale. Portare in primo piano le esigenze di queste pazienti è essenziale per aumentare la sensibilità pubblica nei confronti di un tema troppo spesso dimenticato».

OBBIETTIVO CRONICIZZARE

Stando ai dati, l'aspettativa di vita delle pazienti con cancro al seno metastatico è in aumento. «Oggi spiega Giampaolo Bianchini, responsabile del Gruppo Mammella Dipartimento Oncologia dell'Ospedale San Raffaele di Milano - è circa del 30-35% a cinque anni dalla diagnosi. Ad esempio nei tumori sensibili agli ormoni femminili la sopravvivenza media arriva attorno ai 50 mesi sebbene, salvo eccezioni, non esista una cura risolutiva per il tumore metastatico, le terapie mirate di ultima generazione sono in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia riuscendo in molti pazienti a cronicizzarla non solo prolungando la quantità ma anche migliorando la qualità di vita».

Le novità terapeutiche consentono di allungare la sopravvivenza di ulteriori 9 mesi anche nelle pazienti con il tumore al seno avanzato ormonosensibile, che finora aveva un'aspettativa di vita inferiore ai 40 mesi, portando la speranza di vita media a sfiorare i 47 mesi. L'obiettivo della cronicizzazione è importante perché le pazienti con carcinoma al seno metastatico sono in genere ancora giovani: secondo una recente indagine di Gsk Eurisko per Europa Donna Italia, nel nostro Paese l'età media delle pazienti è di 54 anni, la maggioranza è sposata, la metà ha un figlio ancora minorenne e il 40% lavora.

IL DISEGNO DI LEGGE

«Sono ormai sette anni che il nostro movimento, a partire dalla prima indagine - in Italia e in Europa - sui bisogni delle donne con tumore al seno metastatico, è attivamente impegnato in iniziative e progetti mirati a migliorare la qualità di vita e di cura di questa particolare tipologia di pazienti osserva Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia Dopo sette anni di lavoro abbiamo ben chiaro quali sono i provvedimenti concreti da attuare per loro. Abbiamo quindi selezionato le sette richieste che le pazienti stesse considerano prioritarie raccogliendole in un manifesto e su queste richieste abbiamo ottenuto l'attenzione di alcuni parlamentari sensibili, tanto che un disegno di legge specifico per il sostegno alle donne con tumore metastatico è già stato depositato l'anno scorso alla Camera e speriamo venga approvato al più presto. Inoltre quest'anno, coinvolgendo le 150 associazioni che fanno parte della nostra rete, in attesa dell'istituzione di una Giornata Nazionale dedicata al tumore al seno metastatico nel solco di quella già prevista negli USA ogni 13 ottobre, abbiamo auto-indetto e celebrato il nostro Benvenuto 13 ottobre con oltre 60 manifestazioni».

LA SOPRAVVIVENZA

In generale la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è in media dell'87%. A dieci anni è invece dell'80%. In questi ultimi anni la sopravvivenza ha continuato ad aumentare mentre i decessi sono stabili, circa 12mila l'anno in base al rapporto Istat del 2014. L'aspettativa di vita cambia però a seconda del tipo di tumore: in base alle caratteristiche molecolari, se ne distinguono almeno 4 tipi. Il carcinoma mammario metastatico sensibile agli ormoni femminili è il più frequente e rappresenta circa il 75% dei casi e nella maggior parte sviluppa metastasi a livello delle ossa. Oggi la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è del 30% e, grazie alle terapie mirate di ultima generazione la sopravvivenza arriva attorno ai 50 mesi. In generale, la sfida degli oncologi è quella di improntare una comunicazione giusta sui tumori. Tutti, non solo quello al seno metastatico. La confusione è ancora parecchia e rischia di aumentare man mano che la scienza acquisisce più informazioni sulle cellule tumorali, sulla loro tossicità, sulla loro origine. Cioè, la varietà di tumori è talmente ampia che parlarne per «categorie» non è sempre facile e rischia di creare false informazioni.