"Vi racconto il mio linfoma guarito al quinto tentativo"

"Mi chiamo Marco C, ho 38 anni. Faccio l’ingegnere, sono sposato e ho due bambini. Vi racconto come ho affrontato la mia malattia, un linfoma di Hodgkin (stadio IIA sottodiaframmatico). La diagnosi risale al febbraio 2005, ospedale San Carlo di Milano, avevo 32 anni.

Il mese successivo inizio una chemioterapia secondo lo schema ABVD (quella proposta per i linfomi), a luglio, al termine dei primi 4 cicli, il risultato è deludente, le adenopatie sono diminuite di volume del 50% ma ci sono ancora. Mi propongono altri 2 cicli di chemioterapia, vado avanti fino a settembre 2005.

A fine settembre le mie condizioni fisiche sono pessime. Il quadro è invariato rispetto a luglio, la Pet dimostra che la malattia persiste. I medici mi propongono una chemio di “salvataggio” secondo lo schema IGEV e, se possibile, autotrapianto di midollo. Scartano la radioterapia data la mia giovane età e la localizzazione.

Inizio a perdere la fiducia nella soluzione che in ospedale mi era stata presentata come la migliore disponibile, applicata in tutto il mondo (‘le sue adenopatie si scioglieranno come neve al sole’ mi dicevano).

Scopro che per combattere i linfomi non-Hodgkin tipo B sembra efficace un anticorpo monoclonale, il rituximab. Mi rivolgo all’istituto Ieo di Milano (anche se il mio è un linfoma di Hodgkin). Lì mi vien detto che anche al mio caso di può applicare l’anticorpo e che è meglio rimandare il trapianto.

Faccio i salti di gioia, nell’ottobre 2005 inizio il ricovero allo Ieo, per quattro settimane filate entro il venerdì ed esco la domenica. Mi somministrano l’anticorpo in 4 infusioni con medicazione e cortisone. Tocco il cielo con un dito perché l’efficacia del farmaco si fa subito sentire, al tatto i linfonodi mi appaiono più morbidi e piccoli: a conferma la Pet di dicembre 2005 rivela la scomparsa della malattia.

Purtroppo è soltanto una tregua: nell’ottobre 2006 le adenopatie riaffiorano. Prendo tempo, voglio valutare con calma ma la calma non ce l’ho, so anche che non sarei in grado di sopportare altro: ricoveri, chemio, trapianto… La risonanza magnetica è impietosa: il mio linfoma è tornato più maligno di prima, ora ha un’ aggressività impressionante. Torno allo Ieo sperando di poter testare altri anticorpi monoclonali ma le speranze – queste sì - si sciolgono subito come neve al sole: per me non c’è altro da fare che il trapianto.

Precipito nello sconforto. Sento diversi medici, c’è chi mi sconsiglia il trapianto perché “non porterebbe a risultati”, c’è chi mi dice che avrei dovuto fare un’altra chemio invece dell’ABVD… comincio a credere che ognuno vada a tentoni e io non ce la faccio più di tentativi. Decido di andare a Genova da un medico privato che, partendo dalla terapia Di Bella, ha messo a punto un suo protocollo.

Perché non sono andato a cercare la ‘pura’ terapia Di Bella? Per me questa era morta e fallita, tutti ne parlavano così e anch’io ricordavo quello che dicevano i telegiornali alla fine degli anni Novanta (poi non feci più caso a questa storia, vedevo il cancro distante da me anni luce…) . Lo specialista di Genova mi mostra la razionalità della terapia Di Bella da lui riveduta e corretta. Ammetto che durante il mio peregrinare da un medico all’altro rimanevo spiazzato quando pretendevo spiegazioni e mi sentivo rispondere che ‘la medicina non è una scienza esatta perché deve fare i conti con la variabile biologica’.

Tuttavia nemmeno questa si rivelò la mia ‘cura’.

Le Pet fino a gennaio 2008 mostrano un lento ma progressivo peggioramento.

E io volevo guarire e non vivacchiare…

Continuo a documentarmi, studio le pubblicazioni di Di Bella sulle malattie linfoproliferative, nel frattempo tento un’altra strada ufficiale. Mi presento all’istituto dei tumori di Milano: 15 minuti di visita e 240 euro di parcella, il dottore mi fa firmare la cartella sull’autotrapianto. Domando: che percentuale c’è di guarigione? Risposta: il 70%. Chiedo: ma 70% riferita ai linfomi di Hodgkin in generale o nel caso del mio sottotipo a predominanza linfocitaria che tutti, dall'inizio, mi hanno detto essere un po' particolare? Risposta: ‘Le statistiche sono fatte a livello generale, il suo linfoma potrebbe essere mutato in qualcosa di diverso, di misto’.

Stavo già dubitando di poter rientrare nel 70% di guarigione e chiedo: ‘Non sarebbe sensato fare prima una biopsia a un linfonodo per capire di cosa si tratta e poi decidere la strada terapeutica? Risposta: ‘Forse poi lo faremo ma adesso mi ascolti, morire alla mia età non è bello ma alla sua direi che non è il caso…’ Mi dice quindi che c'è un posto libero per la settimana successiva.

Firmo l'assenso al ricovero ma già cullo l'idea che non mi presenterò.

E’ domenica 8 febbraio 2009 quando mando una mail all’indirizzo trovato su internet. Mi risponde Giuseppe Di Bella, il 24 febbraio sono nel suo studio.

Dopo una lunga visita esco con la testa un po' frastornata e un lungo elenco di farmaci, alcuni galenici altri farmaceutici, da prendere a dosi e tempi ben stabiliti.
Sono pieno di dubbi e paure. Nella mia testa il tarlo si sta facendo largo ‘forse sto sbagliando, forse devo tornare in ospedale… qui così sono solo".

La prima volta che mi infilo l'ago della somatostatina nella pancia mi chiudo in bagno, da solo, mentre i miei figli e mia moglie sono a letto. Per la tensione, dopo essermi punto l'addome, mi sento svenire, mi devo sdraiare a terra per qualche minuto. Poi mi riprendo, vado a letto ma rimango sveglio tutta notte. L’angoscia mi sale dallo stomaco, penso ai miei figli, a mia moglie, ai miei genitori…piango mentre rifletto: chi mi perdonerebbe se dovesse finire tutto nel peggiore dei modi, io non mi perdonerei…

I giorni passano, dopo un mese mi sento già meglio. Dopo tre faccio la prima Pet. Quando il radiologo sente che cura sto facendo mi dà del pazzo, mi dice: ‘Io non me ne intendo ma per i miei colleghi oncologi, con i quali pranzo spesso, Di Bella è la Vanna Marchi della medicina’.

Con questo commento nella testa mi infilo nella Pet. A fine esame il radiologo dice testuale: ‘Non so che dirle, se per lei fosse il primo esame di questo tipo le direi di stare tranquillo, non ha niente (in realtà avevo ancora qualche linfonodo ingrossato, ma tre mesi prima ne avevo molti di più, più grossi e ‘captanti’, ossia pericolosi). Il radiologo prosegue: ‘Forse il suo non era un linfoma, o forse tutte le terapie che ha fatto si fanno sentire ora…’ Penso: chissenefrega se non riconosce che sto bene per la Di Bella, io mi sento in paradiso.

Sono cauto (già una volta ero stato bene per un intervallo di nove mesi) ma comincio a sentirmi forte e fiducioso. Continuo la cura Di Bella, nel dicembre 2009 gli esami confermano un’ ulteriore regressione della patologia.

Dentro di me si fa largo una considerazione: ‘allora c’è un rimedio al mio cancro…’

Oggi, siamo al dicembre 2011, sono ancora in cura, ma i dosaggi dei farmaci sono sempre più leggeri, faccio una risonanza magnetica ogni sei mesi che accerta ogni volta un progresso.

Mi sono ripreso in mano la vita, il cancro è una brutta bestia che forse ho trovato il modo di addomesticare, non soffro più da due anni, sono tornato spensierato, lavoro, mi godo la mia famiglia e il tempo libero.