Un «manuale» sulle neoplasie

Mercoledì a Roma, all’Istituto superiore di Sanità, verrà presentato il nuovo manuale per la comunicazione in oncologia. É il prodotto di una serie di studi e indagini promossi da AIMaC, in collaborazione con gli Istituti oncologici di ricovero e cura a carattere scientifico, l’Istituto Superiore di Sanità e università italiane, con finanziamenti del ministero della salute. La nascita del manuale segue la realizzazione del Servizio nazionale di accoglienza e Informazione in oncologia (SION), un modello innovativo indirizzato ad assicurare alla persona con esperienza di cancro un’informazione adeguata, personalizzata e aggiornata.
«L’approvazione del documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro - Anni 2011-2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni (febbraio 2011), ha formalmente riconosciuto un ruolo centrale all’accoglienza e all’informazione in oncologia individuando nel volontariato il partner di riferimento», ricorda Francesco De Lorenzo, presidente Favo, la federazione che riunisce oltre 500 associazioni attive nel pianeta cancro. Il Manuale per la comunicazione in oncologia – aggiunge De Lorenzo - intende promuovere le esperienze, i risultati e le conoscenze raggiunte dal SION (Servizio informazione in oncologia) e fornire le procedure e nuovi strumenti. Questo manuale è il fiore all’occhiello di AIMaC,l’Associazione italiana malati di cancro, in più di 10 anni di lavoro».
Il Sion è un modello innovativo indirizzato ad assicurare alla persona con esperienza di cancro un’informazione adeguata, personalizzata e aggiornata. È frutto di esperienze pilota avviate già dal 1999 e si basa sull’attività di una rete di 36 Punti Informativi istituiti nelle strutture di oncologia di policlinici universitari e aziende ospedaliere. É nato quindi con l’attiva collaborazione dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom)
Per i malati di cancro l’informazione è la prima medicina. Gli strumenti informativi (libretti, DVD) sui principali tipi di cancro e i relativi trattamenti, sul modo migliore per convivere con la malattia, sugli effetti collaterali delle terapie, hanno migliorato il rapporto medico-paziente nel 90% dei malati arruolati.
Al momento della diagnosi tumorale quasi sempre un senso di impotenza e di profondo turbamento si appropria non solo della persona che si ammala, ma anche dei suoi familiari che non sono in grado di fornire un adeguato sostegno, avendone essi stessi bisogno. Nella maggior parte dei casi questi avvenimenti tendono a isolare le famiglie dalla società per una sorta di pudore, da un lato, e per l’incapacità di comunicazione, dall’altro, limitando i contatti esterni. Di qui l’importanza di una rete informativa capillare che possa rappresentare per il malato e per la sua famiglia un approdo. Il manuale è per i giovani volontari del Servizio Civile Nazionale (SNC), che da anni presidiano i 36 Punti Informativi dell’Associazione, dislocati su tutto il territorio nazionale, una guida, un repertorio imprescindibile di conoscenze che consente loro di fornire ai malati una precisa informazione.
L’istituzione del Servizio di informazione in oncologia risponde a quanto raccomandato dal Piano oncologico nazionale (Pon) varato nel 2010 dal ministro della salute Fazio e successivamente approvato dalla Conferenza Stato Regioni. La speranza rende tollerabile e fruibile l’informazione sul cancro. Questo sentimento cardine ha permesso di attraversare i momenti più dolorosi e bui nella storia dell’uomo.

È possibile identificare diverse anime della speranza: le nuove cure frutto della ricerca, di trattamenti efficaci e tollerabili; quella di guarire, combattere e vincere la lotta contro la malattia; la speranza che attraverso la malattia si possa crescere sul piano esistenziale. Quando la guarigione non è più possibile, la speranza è di non perdere coraggio e dignità.