il Giornale

Trasformare in note musicali il respiro e la quotidianità di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare. È l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione 'Aria di vita, ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare', promossa da Msd Italia con il patrocinio dell'Amip, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare e Aipi, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. La presentazione al Forum Theatre di Roma con un musicista d'eccezione: il maestro Enrico Melozzi, violoncellista, compositore e direttore d’orchestra noto al grande pubblico grazie al Festival di Sanremo.Al centro della campagna un componimento musicale inedito del maestro Melozzi realizzato per l'occasione e che dà voce alle esperienze, gli affanni e le aspettative delle persone con Iap. Archi, timpani, il coro, la musica classica ma anche quella elettronica, movimenti, dissonanze. Tutto per trasformare il respiro in musica e la musica in consapevolezza sulla patologia. A completamento della campagna l’installazione creativa di un sassofono stampato in 3D che viaggerà nel cuore delle città di Roma, Bologna e Milano per diffondere nuove note di consapevolezza e di speranza. Una malattia rara, progressiva e invalidante che porta i pazienti a convivere quotidianamente con la dispnea ovvero la sensazione di mancanza di respiro e fame d’aria. Si stima che in Italia circa 3.500 persone convivano con la IAP, prevalentemente donne."Una malattia detta dal fiato corto - spiega Marika Gattus, membro dell'Aipi e testimone diretta sul proprio corpo dei sintomi della patologia - perché causa proprio una mancanza di respiro portando nei casi più importanti a uno scompenso cardiaco. In alcuni casi è addirittura necessario un trapianto bi-polmonare. Una malattia che ti cambia la vita a partire proprio dalla diagnosi che spesso è tardiva. È difficile farsi ascoltare da chi ti sta vicino perché la sintomatologia è generalmente blanda. Il semplice gesto di farsi una doccia o allacciarsi le scarpe può diventare motivo di affanno". "Collaborazioni come questa sono fondamentali - dichiara il presidente di Amip Vittorio Vivenzio - perché gli artisti sono capaci di trasformare le nostre emozioni e aspettative in arte. Iniziative come questa fanno conoscere la malattia e le esigenze dei pazienti alla società civile ma contribuiscono anche a far conoscere le associazioni ai pazienti che così si sentono meno soli"."Purtroppo il sintomo principale è l'affanno che è comune a tutte le patologie cardiologiche e respiratorie. Motivo per cui la diagnosi è tardiva. Passano circa due/tre anni dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi", spiega Roberto Badagliacca, responsabile Uos Terapia Intensiva Cardiologica del Dipartimento di Scienze Mediche e Cardiovascolari La Sapienza/Umberto I di Roma. Come ricorda il maestro Enrico Melozzi che ha composto il brano: "Una sfida appesantita anche dal fatto che questo brano era stato originariamente commissionato a Peppe Vessicchio che purtroppo è scomparso poco tempo fa. È arrivato così a me questo onore e onere di tradurre in musica le sensazioni drammatiche che vivono i malati di Iap. Una malattia sconosciuta sulla quale desideravo accendere un faro".Numerosi anche i contributi istituzionali come il messaggio dell'ex ministra della Salute Beatrice Lorenzin: "Usare la musica e l'arte per raccontarla significa rendere visibile ciò che spesso non lo è e contribuire a diffondere consapevolezza ed empatia rispetto alle malattie rare. Dobbiamo ancora lavorare su priorità fondamentali: ridurre i tempi di diagnosi rafforzare la formazione degli operatori sanitari su tutto il territorio e garantire un accesso equo e uniforme alle terapie innovative, senza differenze territoriali. Le malattie rare non sono meno importanti perché sono rare: proprio per la loro rarità richiedono un'attenzione, una cura e una sensibilità particolare da parte di tutte le istituzioni".Il presidente della Commissione Affari Sociali Ugo Cappellacci aggiunge: "Iniziative come Aria di Vita trasformano la consapevolezza in attenzione pubblica e l'attenzione in responsabilità condivisa". Il deputato Gian Antonio Girello sottolinea la necessità di "integrare ricerca e clinica, costruire reti territoriali, coinvolgere il terzo settore e ascoltare le associazioni di pazienti". Il senatore Orfeo Mazzella si augura "che questa iniziativa possa contribuire, insieme con le realtà industriali del nostro Paese che stanno investendo in farmaci innovativi, a una sinergia per migliorare soprattutto la qualità della vita delle persone che hanno malattie rare, che possono contare sul supporto istituzionale e dell'intergruppo malattie rare onco-ematologiche". "L'impegno di Msd per questa campagna - conclude la Presidente e Amministratrice Delegata di Msd Italia Nicoletta Luppi - è quello di dare musica a un respiro che non ce la fa. Far comprendere cosa significa questa malattia e cosa comporta nelle vite delle pazienti e dei pazienti che sono spesso giovani".

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