«Come avere un’influenza che può durare anche anni»

«All’inizio si manifesta un affaticamento eccessivo, poi diventa spossante pettinarsi o telefonare. Perfino respirare è un affanno»

Luigi Cucchi

da Milano

Il Primo convegno internazionale “Sindrome da stanchezza cronica e astenia correlata ai tumori” si è svolto sabato scorso presso il Centro di riferimento oncologico di Aviano (Pordenone). Obiettivo: la promozione della ricerca scientifica finalizzata ad un miglioramento della qualità di vita dei malati oncologici e dei malati cronici. Un vero confronto tra i ricercatori che si occupano di due patologie per certi aspetti simili tra loro: la Sindrome da stanchezza cronica (CFS) e l’astenia correlata ai tumori (CRF). La Sindrome da stanchezza cronica è stata studiata in tutto il mondo. In base ai diversi studi condotti a San Francisco e a Seattle si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da stanchezza cronica. Si stima che in Italia vi siano circa 200-300mila casi.
«Essere affetti dalla Sindrome da stanchezza cronica – afferma il professor Umberto Tirelli, direttore del Centro oncologico di Aviano, tra i primi ad occuparsi di questa patologia - è come avere un’influenza che dura settimane, mesi, anni. Ovviamente, tutti proviamo fatica, quando questa però cresce condizionando ogni dettaglio della vita è perché siamo entrati nel contesto di una malattia. La situazione precipita rapidamente: all’inizio si manifesta un affaticamento eccessivo con sforzi minimi (compiere il più piccolo gesto quotidiano, come pettinarsi, andare in un’altra stanza della casa o fare una breve telefonata è spossante), poi rappresenta uno sforzo massiccio ogni gesto, in ogni momento. Senza tregua. Il riposo è ininfluente, permane una fatica folle, costante, implacabile. Perfino respirare è un affanno. E tutta la realtà solo un ulteriore insopportabile stimolo stancante (suoni, luci, aria, persona). Questa è la sindrome da stanchezza cronica».
«Sono pochi i malati oncologici che riferiscono ai medici i sintomi di astenia, debolezza, dolori muscolari, inappetenza, ansia, stress, anemia e depressione, manifestazioni più caratterizzanti questa sindrome», precisa Franco De Lorenzo, presidente Aimac, Associazione italiana malati di cancro (www.aimac.it). «I malati non riferiscono ai medici questi sintomi che nell’89 per cento dei casi condizionano la loro vita, come appare da una ricerca dell’università Bocconi. I medici sono portati a sottovalutare questi sintomi, alcuni li considerano frutto di una malattia immaginaria. L’insorgenza dell’affaticamento, l’astenia è scarsamente considerata dal clinico, la cui attenzione rimane focalizzata sul sintomo dolore e sulla sopravvivenza libera da malattia. La tristezza, l’insonnia, la depressione, gli sbalzi di umore – aggiunge De Lorenzo - andrebbero invece analizzati con attenzione e curati. Un sostegno psicologico può risultare di grande aiuto. Il malato va visto nella sua globalità».
«Nel dicembre 1994 ricorda il professor Tirelli -, un gruppo internazionale di studio, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione. Si ha sindrome da stanchezza cronica a queste condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non è alleviata dal riposo, che peggiora con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi. Disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore».