La fragilità e la forza dei “Bambini Farfalla"

La fragilità e la forza dei “Bambini Farfalla” affetti da Epidermolisi Bollosa: un concerto per DEBRA ITALIA, la onlus al loro fianco

La nostra pelle, il più grande organo del corpo umano e il più esteso organo di senso, barriera con l’esterno, ma allo stesso tempo, canale di comunicazione, abito che ci calza per tutta la vita, diario vivente della nostra storia, sede del codice unico della nostra irripetibile identità, “filtro” per ricevere e dare amore e tanto altro. “Salvarsi la pelle” ... “lasciarci la pelle”... è così importante che ne abbiamo fatto un sinonimo di vita stessa. Ci sono bambini però per cui la pelle è solo sinonimo di sofferenza, emarginazione e consapevolezza che non esistano una cura e un futuro. Non possono correre, giocare e nemmeno abbracciare la loro madre. Sono i “BAMBINI FARFALLA​"​, affetti da EPIDERMOLISI BOLLOSA (EB), una devastante e rara malattia genetica. La loro pelle è fragile come le ali delle farfalle e, al minimo sfioramento, l’epidermide si stacca dal derma provocando gravi lesioni e dolorose ferite. La malattia coinvolge anche alcuni organi interni e il danneggiamento dei tessuti può provocare tumori e richiedere amputazioni. DEBRA ITALIA è la onlus che da oltre 26 anni si occupa di EB.

Ai “bambini farfalla”, fragili eroi, esempio commovente di grande forza interiore, è dedicato il concerto “FRAGILE FORTE FARFALLA “ di e con Silvia Colombini (soprano, performer e testimonial di Debra Italia) che si terrà giovedì 16 Marzo alle ore 19:00 (​Salone della Banca Prossima a Milano​, Largo B. Belotti 1, angolo Via Clerici). L’intero ricavato del concerto andrà alla onlus Debra Italia. Ospite d’eccezione: Maurizia Cacciatori, campionessa di Pallavolo.

Interverrà Cinzia Pilo, Presidentessa di Debra Italia e madre di un bambino malto di Epidermolisi Bollosa.

​L'evento ha posti limitati e partecipa alla “Giornata Internazionale delle Malattie Rare”, a cui Debra Italia aderisce per sensibilizzare sull'EB. Il soprano Colombini, presente da anni sui principali palcoscenici internazionali e attiva su più fronti a scopo umanitario, mette in scena un format di concerto del tutto inedito, trasformando la performance in una riflessione visiva, sensoriale e musicale sui concetti di Fragilità e Forza. L’artista canterà in 6 lingue, eseguendo brani d’opera, crossover e inediti. Il soprano indosserà un abito dello stilista milanese Pierre Prandini. Con lei, il pianista Stefano Giannini e la giovane arpista Silvia Minardi. Il concerto si concluderà con la prima esecuzione assoluta della lirica “Come una farfalla”, composta per i “Bambini Farfalla” dai compositori Paolo Iurich e Lebrel. Il brano, cantato e suonato da tutti gli artisti della serata, sarà interpretato dalla tersicorea Tania Von Armine Oggero, etoile elegante ed eclettica, che indosserà un abito, ispirato alla farfalla, della giovane stilista Elsa Lopreiato.

Silvia Colombini ha dichiarato: “Da poco tempo sono diventata Testimonial di Debra Italia e occuparmi di questi bambini è diventata per me una priorità. Non possiamo rimanere indifferenti davanti a tanto dolore, L’EB va conosciuta e la ricerca sostenuta. I “Bambini farfalla” sono figli di tutti noi. Ci aspettiamo molto da Milano, perché questa città non è solo una metropoli “business oriented”, ma anche una comunità capace di grandi gesti di solidarietà. Il mio spettacolo è proprio questo: un SOS spedito ai cuori dei milanesi, perché la forza più grande di cui tutti disponiamo è il cuore quando diventa capace di “sentire” la fragilità degli altri”. Dopo il concerto del 16 marzo, Debra Italia tornerà con un nuovo evento culturale, sabato 22 Aprile alle ore 20,30 al Teatro Carcano, con la Filarmonica Gioachino Rossini, il Soprano Silvia Colombini e il Direttore d’orchestra Donato Renzetti.

Commenti

simone64

Gio, 16/03/2017 - 14:08

Questa è una giusta causa da sostenere. Poveri angeli destinati a una vita (purtroppo corta) terribile.