Scatti sulla quotidianità di persone «speciali»

Anche l'arte può servire ad aprire una finestra sul mondo di chi è meno fortunato. E oggi, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fabbrica del Vapore offre i suoi spazi a una mostra particolare, rara anch'essa. Una galleria fotografica, la messa in scena di performance artistiche e un percorso multimediale introducono il pubblico nell'universo individuale di migliaia di persone che convivono la propria quotidianità con patologie o condizioni spesso senza soluzioni. Senza clamori e senza retorica. Anche se si tratta di un argomento in grado di suscitare sentimenti contrastanti, spesso di rabbia, dal momento che, proprio per la loro rarità, determinate patologie restano un fanalino di coda nella ricerca farmaceutica. I dati parlano da soli: due milioni di pazienti nel nostro Paese affetti da 7.000 patologie per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che colpiscono molto spesso i bambini.
Lo Spazio multimediale, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, raccontano il mondo delle malattie rare, ad esempio la difficoltà della diagnosi, ma anche come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie. La sezione dedicata alla Mostra fotografica presenta una collettiva di 6 diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione.

Infine, la «Stanza delle esperienze»: un luogo dove sono esposti alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità.