La diagnosi giusta? Te la sceglie la Rete col consulto di tutti

Funziona così. Un utente racconta la propria malattia, i sintomi chiave del malessere che l'ha colpito e aspetta che qualche altro iscritto proponga, sulla base delle proprie esperienze, una diagnosi. I cosiddetti «detective» scommettono su un certo male (un po' come accade con le azioni in Borsa), e tramite l'utilizzo di un algoritmo il sito arriva a stimare l'attendibilità delle varie diagnosi. La «saggezza popolare», in pratica, consente di dribblare il parere univoco del medico e capire da più fonti, quale possa essere la verità diagnostica, tramite un punteggio, che se non è in grado di porre nero su bianco l'evoluzione di un determinato morbo, è certamente capace di suggerire l'ipotesi più verosimile da cui partire per una valida cura. É questa la funzione di un nuovo social network, battezzato quest'anno, dopo quattro anni di lavoro, e chiamato CrowdMed. L'inventore è un americano, Jared Heyman, convinto che, a volte, l'opinione delle persone comuni, possa essere il migliore parametro al quale riferirsi per identificare un certo male, poiché molti medici specializzati comprendono solo determinati aspetti della patologia umana, e sovente sono all'oscuro di malattie estremamente rare e conosciute solo dai diretti interessati, vale e dire le vittime dei morbi in questione. Cita l'esempio della sorella Carly, una normalissima universitaria che, dall'oggi al domani, è caduta in un profondo stato di prostrazione che nessun medico ha saputo diagnosticare adeguatamente. I sintomi sono eclatanti, ma non c'è una cura efficace. Carly non è solo depressa, come può accadere in un normale stato di debilitazione psicologica, ma anche stanchissima, incapace di compiere il compito più banale; per questo motivo arriva a dormire fino a quattordici ore di fila e nelle poche ore di veglia non può far altro che accollarsi alla tv. La famiglia è in subbuglio. Le provano tutte, ma il parere di sedici luminari riesce solo a protrarre la sua agonia per tre lunghi anni, con una spesa sanitaria di almeno 100mila dollari. Poi, l'illuminazione. Si scopre che Carly è stata colpita da una malattia più unica che rara, che accorre in media a una persona su 15mila. Impossibile per i medici conoscere tutte le patologie che esistono nel mondo, tantomeno quelle che non ha quasi nessuno; e dunque, è da questo presupposto che il fratello dell'ammalata ha pensato di partire per sviluppare un sistema per poter coinvolgere chiunque, e così facendo raccogliere il maggior numero di informazioni relative a specifici sintomi. Pare qualcosa che riguardi solo una minima fetta dell'umanità, ma non è così. Si stima infatti che esistano almeno 7mila malattie rare, spessissimo di origine genetica. Ci sono nomi che l'opinione pubblica non ha mai sentito menzionare, e che talvolta anche per i medici rappresentano un bel rebus. La cronaca stessa se ne occupa, sottolineando i casi più eccezionali. Persone, per esempio, che sono allergiche a tutto, e soffrono di una sindrome rarissima chiamata «sensibilità chimica multipla»; per vivere possono mangiare solo sette alimenti e devono quasi sempre indossare la maschera anti gas. Ci sono bambini soggetti alla sindrome di Angelman, costantemente eccitati, che ridono senza freni per ore.

Altri che, battezzati «bambini di pietra», subiscono una progressiva calcificazione delle parti molli delle articolazioni, e non possono muoversi. E casi come quello dell'inglese Lauren Johnson, una ragazzina di 12 anni, che ogni giorno è costretta a 12mila starnuti e ancora non si sa da che malattia sia stata colpita.