Organizzano raccolte di soldi in crowdfunding, fondano associazioni e vanno alle trasmissioni del pomeriggio per lanciare appelli pubblici.
I genitori dei bambini con disabilità grave e i parenti di chi ha un male incurabile le provano tutte. Ma il rischio che incappino in farmaci truffa e in false promesse di miracoli è molto forte. Interpol e World economic forum calcolano che tra le attività criminali più redditizie ci sia proprio quella della «fabbrica delle illusioni sanitarie», per un giro d’affari tra i 200 e i 400 miliardi di euro all’anno.
E quando di mezzo ci sono famiglie che soffrono e si indebitano, allora l’inganno diventa inaccettabile. Tra le illusioni spilla-soldi, senza alcuna autorizzazione, c’è anche quella del Cytotron, il macchinario a onde elettromagnetiche a cui si erano affidati anche Valentina e Luca, genitori della piccola Bianca di Roma. Avevano affrontato tre viaggi in Messico, nella clinica di Monterrey, spendendo 300mila euro. Finché hanno capito che era tutto inutile e si sono uccisi dopo aver sparato alla piccola.
La clinica «dei sogni»
Siamo andati a cercare le origini dell’illusione e capire cosa spinga le famiglie italiane a rivolgersi alla (ovviamente costosissima) clinica messicana, la NeuroCytonix. Questo lo slogan che viene pubblicato nell’home page del sito: «Riparare il cervello, trasformare le vite». «Siamo un’azienda pionieristica nel settore delle tecnologie biomediche che esplora soluzioni innovative per aiutare il cervello a ripararsi da solo» viene spiegato dallo staff del dottor José Roberto Trujillo, brillante titolo di studi ad Harvard ma poco credibile nell’amniente scientifico.
Tanto che, pur disponendo di autorizzazioni locali o registrazioni di sicurezza basilari (come l’ok dell’autorità messicana Cofepris), il trattamento non è riconosciuto come cura dalle principali agenzie regolatorie globali (come la Fda statunitense o l’Ema europea). Ma la promessa di insegnare al cervello ad autoripararsi sa di miracolo ed è più che sufficiente per un genitore che non sa più a chi rivolgersi. Quella speranza costa 60mila euro, più le spese di viaggio e soggiorno.
Il film faro delle famiglie
Molti genitori hanno preso contatti con la clinica messicana negli ultimi mesi, così come la famiglia di Bianca. A spronare a cercare soldi e partire ha contribuito anche un film, che circola nelle chat e nei tam tam di chi ha bimbi con la paralisi cerebrale infantile. Si tratta di «Due emisferi» film drammatico della messicana Mariana Chenillo: è l’adattamento del romanzo della giornalista Bárbara Anderson, madre di un bambino affetto da una grave paralisi al cervello, e parla proprio del macchinario «alternativo» Cytotron. Una storia emozionante, strappalacrime, che arriva dritta al cuore. E che in qualche modo sprona a tentare l’impossibile. Le mamme lo consigliano ad altre mamme: «Vedrai, ti farà capire tante cose» autoalimentano le speranze nelle chat.
Le chat della speranza
On line le famiglie organizzano raccolte fondi per partire, danno informazioni a chi si trova a vivere una situazione simile alla loro. È molto umano (e tenero) che tra genitori che convivono con lo stesso problema nasca subito una forte complicità e ci si scambi consigli in buona fede. Il problema è che non tutte le informazioni che circolano sono supportate da una certezza scientifica. Il link della clinica di Monterrey però circola ovunque: su Facebook, su Reddit, nelle chat di Whatsapp. E c’è perfino chi dice di voler contattare i medici messicani per trattare il tumore al pancreas: «Stiamo valutando, è la nostra ultima possibilità». Poi ci sono quelli di ritorno dal Messico. Alcuni raccontano con lucida onestà gli effetti del trattamento, i piccoli (ma per un genitore giganti) benefici, i mille altri problemi rimasti tali e quali.
Il freno dei medici
Molti avviano petiziani per chiedere che il trattamento del Cytotron arrivi anche in Italia: «Non chiediamo miracoli, chiediamo il diritto alla ricerca e alla cura». Ma il macchinario, che non ha l’autorizzazione né della Fda in America, né dell’Ema in Europa, in Italia non viene contemplato nelle terapie. «Penso sia giusto così - ci spiega Luca Ramenghi, direttore dell’unità operativa di Patologia neonatale al Gaslini di Genova - È giusto che lo Stato non si carichi di una terapia di questo tipo.
Le stimolazioni transcraniche sono ancora da validare e ad oggi non sono codificabili come terapia efficace, così come le terapie a base di cellule staminali: le meta analisi su queste stimolazioni transcraniche non danno risultati convincenti. L’ultima si conclude con un ‘potrebbe migliorare’, non c’è un’efficacia sicura e neanche su una singola patologia come lo stroke».