Una porta che si apre. Oltre la soglia, una donna con neuromielite ottica affiancata da un volontario dell'associazione. È questa l'immagine simbolo di Affrontiamola insieme, la nuova campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione promossa da AINMO Associazione Italiana Neuromielite Ottica, per accendere i riflettori su una malattia rara ancora poco conosciuta ma altamente invalidante.
La campagna nasce con un obiettivo chiaro: rompere l'isolamento che spesso accompagna la diagnosi, offrendo informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto alle persone con neuromielite ottica e ai loro familiari. Il visual della campagna richiama un momento cruciale del percorso di malattia: quello della diagnosi. Ma l'immagine racconta anche qualcosa di più. L'apertura di una porta rappresenta l'ingresso in una comunità che accoglie e accompagna.
"Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia", dichiara Elisabetta Lilli, Presidente di AINMO.
Attraverso contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con NMO, ai caregiver e agli operatori sanitari, l'iniziativa punta ad aumentare la consapevolezza su questa patologia e a rafforzare una rete di supporto stabile. L'iniziativa si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
La neuromielite ottica (NMOSD) è una malattia autoimmune rara che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Può comparire improvvisamente con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore e disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi ha un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare. Si tratta di una patologia rara: meno di 5 persone ogni 100.000 nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2.000 persone colpite, con una maggiore incidenza nelle donne tra i 35 e i 45 anni, anche se possono essere interessati anche bambini e anziani. Per anni la neuromielite ottica è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e decorso clinico specifici. Una diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti significativi: sono disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono ancora di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida oggi è garantire accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare. I casi di neuromielite ottica sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso da AISM insieme ai centri clinici italiani. Si tratta di uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 97.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di neuromielite ottica già registrati sono circa 1.000, con l'obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale. Disporre di dati solidi consente di programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. AINMO, fondata nel 2023 dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l'associazione italiana dedicata alle persone con malattie dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD e ai loro caregiver.
Opera su più livelli: promuove informazione scientificamente corretta e campagne di sensibilizzazione; realizza materiali dedicati a pazienti, famiglie e clinici; collabora con i centri specialistici per favorire una diagnosi tempestiva e appropriata; offre orientamento sui diritti e consulenze attraverso il Numero Verde 800 803 028.
Sostiene la ricerca grazie al collegamento diretto con FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - e garantisce ascolto e presenza su tutto il territorio nazionale attraverso la rete delle 98 sezioni AISM, contribuendo a costruire una rete di riferimento solida e competente per le persone colpite da queste patologie rare.Per informazioni: www.ainmo.it Numero Verde 800 803 028
