"Abbandonati": cosa sta succedendo ai malati nel Lazio

"Nel Regno Unito staccano la spina dei pazienti ritenuti incompatibili con la vita, li fanno morire in ospedale, qui invece, con grande ipocrisia si permette la morte di queste persone nelle proprie case, dimettendole senza garantirgli un’assistenza adeguata". La donna che si sta sfogando davanti alle nostre telecamere si chiama Serena Troiani. È la mamma di Esmeralda Fortuna, una bimba che ha compiuto da poco sette anni. Respira e si alimenta attraverso due tubicini. La sua croce si chiama Tpi deficit, una malattia genetica degenerativa gravissima. Di casi come il suo ce ne sono solo dieci in tutto il mondo.

I medici avevano lasciato poche speranze a mamma Serena e a suo marito. Per loro, la vita di Esmeralda sarebbe stata breve, anzi brevissima. Previsioni smentite dalla forza con cui questa bimba rimane attaccata alla vita, nonostante una quasi totale compromissione dei muscoli e del sistema nervoso, e un sistema immunitario che alla più piccola infezione reagisce distruggendo i globuli rossi, rendendo così necessarie continue trasfusioni di sangue.

Serena ha studiato teatro e doppiaggio, Giuseppe aveva una gelateria. Ora sta prendendo il diploma da infermiere e ne sa quasi quanto quelli che lavorano tutti i giorni in corsia. Hanno dimestichezza con cannule, siringhe, macchinari per l’ossigeno. Assistere Esmeralda è una sfida quotidiana e da qualche mese Serena e Giuseppe si sentono abbandonati. "Prima potevamo contare su un’assistenza di 12 ore al giorno, sette giorni su sette. Da sei mesi – denuncia la mamma – abbiamo oltre la metà dei turni scoperti".

Il calvario è iniziato con l’arrivo della pandemia. Per fare fronte all’emergenza sanitaria, decine di infermieri sono stati assorbiti dagli ospedali e dalle Asl del territorio, lasciando scoperti i turni dell’assistenza domiciliare per i pazienti ad alta complessità. "Eppure – rivendica Serena – le nostre case sono a tutti gli effetti delle terapie intensive, anche mia figlia senza il respiratore non può sopravvivere".

A complicare le cose c’è anche un provvedimento della giunta Zingaretti. Un decreto varato nel 2020 che rimodula l’assistenza domiciliare, abbassando le ore di assistenza per i malati gravissimi da 24 ore ad un massimo di nove. "La giunta finora ha fatto delle modifiche parziali – ci spiega Serena – grazie alle quali di fatto non si sta più garantendo l’assistenza h24".

Nei mesi scorsi i consiglieri di Fratelli d’Italia avevano presentato un emendamento alla legge di stabilità regionale del 2021 per garantire "alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali a domicilio". La modifica introduce anche dei voucher per acquistare "prestazioni di assistenza socio-sanitaria integrata svolte da personale professionalmente qualificato".

Il provvedimento è stato approvato ma finora è rimasto lettera morta. "Manca l’atto di giunta per regolamentare il tutto”, ci spiegano dagli uffici di FdI alla Pisana. I soldi, insomma, ci sarebbero. Quel che manca è un iter burocratico celere. "Il risultato – attacca Serena – è che tanti disabili che necessitano di assistenza h24 se la vedono negata".

"Chi prova a far valere i propri diritti nelle aule di tribunale – continua – viene pure condannato a pagare le spese legali, dopo essersi sentito dire di chiudere i propri figli o parenti in delle strutture". Una proposta irricevibile per la famiglia di Esmeralda. "Per una bambina come lei, che ha bisogno di cure amorevoli, e di assistenza a vista nel rapporto infermiere paziente uno a uno, giorno e notte, significherebbe essere condannata a morte".

Ecco perché Serena e il marito sono stati costretti a denunciare tutto ai carabinieri. "Ci sentiamo abbandonati e impotenti, da un lato c’è una bimba imprigionata in un piccolo corpicino malato che lotta con tutte le sue forze per vivere, dall’altro ci sono le istituzioni completamente sorde al grido di aiuto delle nostre famiglie".

Sono oltre 600 quelle che nel Lazio si trovano nelle stesse condizioni di Serena e Giuseppe. Questa mamma ne ha raccolte decine in un’associazione, Adi Famiglie Italiane, che si batte per la difesa dei diritti dei malati ad alta complessità. "Il dramma che stanno vivendo centinaia di persone era facilmente pronosticabile", spiega al Giornale.it Chiara Colosimo, prima firmataria dell’emendamento alla legge di stabilità. "Il nostro emendamento – denuncia la consigliera – non è stato ancora attuato perché manca un regolamento che stabilisca le modalità di erogazione dei fondi per l’assistenza diretta".

L’appello è che vengano sbloccati al più presto e non dopo mesi e mesi come è già successo in passato.

"I pazienti affetti da patologie genetiche gravissime sono stati abbandonati", tuona il capogruppo FdI Fabrizio Ghera. "Invece di porre fine ai tanti sprechi di denaro pubblico, – è la conclusione – la giunta regionale ha ulteriormente ridotto le già esigue risorse destinate alle persone più fragili".