Il calvario di Melissa, bimba disabile privata di sedie a rotelle

Immaginate di dover indossare ogni giorno un paio di jeans che vi siano stretti. Ma non di una misura. E neanche di due, bensì di tre, forse quattro, magari cinque taglie più piccole. Ecco, ora immaginate che quel paio di pantaloni siano una carrozzina, una sedia a rotelle. Come vi sentireste? Se solo per un minuto, avete provato a farlo avvertendo una mera sensazione di fastidio, allora, siete stati nei panni di Melissa. Ma il fatto è che Melissa, non può scegliere di cambiare o meno vestiario, in base al tempo, alle esigenze e al gusto del momento. No, proprio non può. Lei quell'abito non l'ha scelto: con la paresi spastica ci convive da dieci anni.

"È nata prematura, per questo è in carrozzina - ci dice Antonella, mamma della dolce Melissa - È una leonessa ma, ogni giorno, fa uno sforzo immane per muoversi". Fin dai primi mesi di vita, infatti, la piccola Melissa è portatrice di una disabilità, fortemente invalidante, che non le consente di camminare o muovere gli arti inferiori. La patologia da cui è affetta, classificata come una precipua forma di paraplegia, provoca la degenerazione dei tessuti nervosi che trasmettono i segnali dal cervello lungo il midollo spinale. In parole povere, non c'è comunicazione, feedback tra muscoli e cervello. Da qui, ne conseguono spasmi involontari, crampi e atrofia che rendono impossibile la deambulazione. Per questo motivo, è costretta alla sedia a rotelle ogni santo giorno. Una vera e propria condanna quotidiana. Eppure, a denti, Melissa si è abituata anche a questo. E malgrado tutte le difficoltà, in qualche modo, armata di pazienza aliena, la piccola va avanti. Certo, se magari avesse un ausilio adatto, una carrozzina a misura del suo corpo, la quotidianità sarebbe molto più agevole. Perché non può averne una? Difficile a dirsi. Sì perché le risposte fornite da Asl locale di Matera a tale quesito sarebbero pressoché ambigue e incomprensibili.

"Ogni anno Melissa fa delle visite all'ospedale di Reggio Emilia - racconta la mamma - a seguito delle quali ci segnalano eventuali cambiamenti nell'utilizzo di plantari ed altri supporti. A maggio, gli specialisti ci avevano detto che avrebbe dovuto cambiare la carrozzina perché quella che utilizza adesso non è più adatta alla sua statura. È cresciuta". Melissa, è costretta a stare su una carrozzina pediatrica, una basculante piccola e angusta, che non le consente di spostarsi con facilità (ovviamente, è un eufemismo) e vi ci è seduta su completamente ricurva. L'azienda sanitaria locale dovrebbe dunque fornirgliene una adatta alle sue esigenze ma, a quanto pare, farebbe orecchie da mercante. Si gioca allo scarica barile e, tra continui tira e molla, la situazione è ancora in fase di stallo.

Il calvario relativo alla richiesta di una nuova carrozzina, comincia lo scorso maggio quando, a seguito della visita fisiatrica, Antonella fa richiesta alla Asl di Matera per una sedia a rotelle ad hoc. Dopo qualche giorno, la domanda viene respinta per "un errore nella pratica", dice la mamma di Melissa. A quel punto, è costretta a ripetere tutto l'iter burocratico. A fine luglio, l'Asl le telefona per confermare l'arrivo della carrozzina. Sembra tutto a posto finché Antonella non scopre un errore nella commessa "era mancante dei supporti necessari per mia figlia - afferma - E quando glielo ho fatto notare, cosa mi hanno risposto? Che potevano darmi solo questa in quanto la ditta a cui si erano rivolti, fa solo sedie 'standard'. Assurdo". Durante gli ultimi di agosto, Antonella riesce a parlare con il direttore sanitario che la informa circa la disponibilità della società incaricata a farsi carico dei supporti necessari da inserire sulla sedia a rotelle.

Dunque, armate di pazienza, Melissa e la mamma incontrano i tecnici per le misurazioni della nuova basculante. Ma l'inghippo è nuovamente dietro l'angolo. "La sedia era enorme – continua il racconto - Il dottore si è rifiutato di inserire le componenti necessarie per il caso della bambina in quanto le avrebbero procurato ulteriori problemi di postura, più di quanti non ne abbia già". Nulla di fatto. E si ricomincia, punto e a capo.

I professionisti della ditta si rendono disponibili ad aiutare la famiglia ma, affinché ciò sia possibile, bisogna richiedere l'ennesima autorizzazione alla Asl che, di tutta risposta, fa opposizione. "Hanno detto che mia figlia doveva tenersi quella che gli avevano dato loro – dicono i genitori – ma per la bambina non è adatta". Sulla scia di un comprensibile ira, Antonella si sfoga sui social e denuncia l'accaduto attraverso i giornali locali. A quarantotto ore dalla notizia, viene contattata da Asl che le garantisce l'invio della sedia a rotelle, quella giusta. Peccato però che bisognerà attendere almeno un altro mese per riceverla. "Non so più che pensare - è stremata Antonella – Ormai, non sono neanche più arrabbiata ma profondamente delusa. Non è giusto che mia figlia paghi per la negligenza del sistema sanitario locale. La bambina ha bisogno di quella sedia, è urgente. Rischia ulteriori danni".

E mentre la rabbia lascia il passo allo sconforto, Melissa attende la sua nuova sedia. Possibilmente fornita di cuscino posturale, plantari e schienale per il tronco di una misura adatta alla sua statura.