Malattie rare, la Lombardia si mobilita

Uniamo, la Federazione Italiana Malattie rare lancia la Giornata delle Malattie Rare in Italia il 28 febbraio 2011 per sensibilizzare sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze nazionali per le Malattie rare membri di Eurordis e partners, la Giornata focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito. Quest'anno l'attenzione è sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi sociosanitari. Slogan: "Rari ma uguali".

“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.” Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini. In occasione della Giornata delle Malattie Rare in Lombardia si svolgeranno tante iniziative di sensibilizzazione con una sola missione: essere accanto ai Malati Rari. Mediapartner della giornata in regione è Lombardia Channel, che seguirà alcuni degli eventi in programma.

GLI EVENTI IN LOMBARDIA
Milano Si comincia a MILANO il 24 febbraio con l’Aperitivo Raro, un happy hour organizzato da As.It.O.I. Onlus, Associazione italiana osteogenesi imperfetta, che distribuirà materiale informativo e incontrerà i giovani all’Ogu Cafè di Milano (Corso di Porta Ticinese, Ang. Via Urbano III) a partire dalle 19.00.
Sempre nel capoluogo lombardo domenica 27 si terrà la 2° Marcia delle Malattie rare promossa da UNIAMO Lombardia, che partirà alle 14.00 da Piazza Castello e attraverserà il centro (percorso: p.zza Castello, p.zza Duomo, C.so Vittorio Emanuele, P.zza San Babila, C.so Venezia, Porta Venezia), un cammino in allegria che vuole rappresentare insieme la speranza e la determinazione dei malati rari. Lo scorso anno la prima edizione della Marcia si è svolta a Roma con tappa finale in Piazza Navona.
Lunedì 28 a Milano nel Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia (Piazza Duca d’Aosta 3) si svolgerà il convegno "Le Malattie Rare in Lombardia: Rete, Governo clinico e Partecipazione" dalle ore 13.30 alle 18.00 Organizzato dalla Regione Lombardia, in questo incontro delle Associazioni delle persone affette e dei loro familiari con i professionisti sanitari ed i referenti istituzionali, verrà presentato lo stato dei lavori a dieci anni dall’Istituzione della Rete Regionale per le Malattie rare ed i primi risultati concreti dei Progetti di sviluppo
. Ancora a Milano, il 28 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Clinica Mangiagalli, via Commenda (fondazione IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico di Milano) dalle 08:00 alle 16:00.

IN PROVINCIA DI MILANO Le Associazioni AISAC e LEDHA invitano tutti dal 24 al 28 febbraio al Castello Visconteo ad Abbiategrasso per stupirsi e riflettere insieme visitando la mostra sui lavori svolti dai giovani e dai bambini delle scuole sul significato e il valore della diversità.
A Segrate domenica 27 febbraio grande sport con la Pallavolo serie A2 maschile, in campo dalle 18.00 al Palazzetto dello Sport in via XXV aprile insieme, mentre a Sesto San Giovanni appuntamento in piazza, sempre il 27, con il gazebo dell’Associazione ASBB.

A Brescia A canestro insieme il 27 febbraio con la partita di Basket al Palazzetto dello sport Centro San Filippo e lo stand allestito dal Comitato Malattie Rare. Vinceranno la sensibilizzazione e la solidarietà.
In provincia di Bergamo
A Ranica il 25 febbraio un incontro di qualità: "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". I ricercatori dell’Istituto Mario Negri invitano tutti ad un percorso guidato per conoscere e capire il mondo della ricerca scientifica. Appuntamento all’Istituto Mario Negri "Aldo e Cele Daccò" Villa Camozzi. Visite guidate ore 15:00 e 16.30 con prenotazione entro il 22 febbraio 2010 al nr. 035 42131.

In provincia di Mantova
A Curtatone i volontari dell’AIBWS incontrano amici e sostenitori nel loro stand informativo in piazza il 27 e 28 febbraio.

In provincia di Monza e Brianza
A Carnate un’idea dolce e piacevole per una domenica diversa dal solito: il 27 febbraio l’associazione ASBBI invita tutti al merenda party in piazza, per un pomeriggio all’insegna del sorriso.

A Varese, il 25 febbraio incontro con testimonianze, autorità e giornalisti dal titolo "Malattie rare: dal diritto al desiderio. Come le Istituzioni e la rete della associazioni del territorio sostengono i malati rari". L’incontro si terrà nel Salone Estense del Comune di Varese dalle ore 20:30 promosso dalle associazioni La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS – Ass.It. BWS – Ass. Caos – Ass. J.Peter, Ass. Punto Famiglia. Sempre a VARESE il 27 febbraio 2011 in Piazza del Garibaldino le associazioni La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS – Ass.It. BWS, Ass. C.A.O.S. – Ass. J.Peter - Ass. Punto Famiglia incontrano il pubblico nel loro stand informativo. Il 5 marzo spazio all’arte con il Convegno “La Terapia Culturale” con vernissage mostra della pittrice Veronica Mazzucchi presso la sala convegni della Provincia di Varese dalle ore 9:00 – con il sostegno di Kiwanis.
A Cstellanza tutti sotto rete il 27 febbraio con la Pallavolo serie A1 femminile, a partire dalle ore 18:00 al PalaBorsani. I riferimenti delle persone per i vari eventi organizzati nelle diverse regioni sono disponibili nel programma della giornata, scaricabile da questo link: http://www.uniamo.org/it/iniziative/giornata-delle-malattie-rare/2011, mentre il comunicato generale è su: http://www.uniamo.org/it/salastampa/comunicatistampa.html. Per saperne sull’argomento a livello europeo il riferimento è il sito di Eurordis. www.eurordis.org, e sulla giornata a livello internazionale, www.rarediseaseday.org.

In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela.

"Molto è stato fatto", dice la Presidente di UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, Renza Barbon Galuppi, "e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti “rari”, ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale. La Giornata delle Malattie Rare è uno degli appuntamenti più importanti per chi vive questo problema.

Un momento per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica. Una giornata per dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare".